Steve Silberman Zabudnuté dejiny autizmu Titulky TED Talk a prepis TED
Po Vianociach minulého roku malo v Kalifornii osýpky 132 detí buď návštevou Disneylandu, alebo kontaktom s niekým, kto tam bol. Vírus potom prekročil hranice do Kanady a infikoval viac ako 100 detí v Quebecu. Jednou z tragických vecí na tejto vyrážke je, že osýpky, ktoré môžu byť smrteľné pre dieťa so zníženou imunitou, sú jednou z najjednoduchších chorôb, ktorým sa dá predchádzať. Vakcína proti osýpkam existuje už viac ako pol storočia, ale veľa detí infikovaných v tom čase v Disneylande nebolo očkovaných, pretože ich rodičia sa obávali niečoho ešte horšieho: autizmu. Ale počkajte chvíľu, článok, ktorý začal kontroverziu
nebol súvislosť medzi autizmom a vakcínami odhalený, stiahnutý a označený ako zámerne podvodný v British Medical Journal? Či väčšina vedcov nevie, že teória, že vakcíny spôsobujú autizmus, je falošná? Myslím, že väčšina z vás to vie, ale milióny rodičov na celom svete naďalej veria, že vakcíny vystavujú deti riziku autizmu.
Prečo? Tu je dôvod! Tento graf ukazuje nárast prevalencie autizmu v priebehu času. Po väčšinu dvadsiateho storočia bol autizmus považovaný za mimoriadne zriedkavý stav. Tých pár psychológov a pediatrov, ktorí o ňom počuli, verilo, že sa s takýmto prípadom počas celej svojej kariéry nikdy nestretnú. Po celé desaťročia zostali odhady prevalencie nemenné, čo naznačuje iba 3 - 4 deti na 10 000. Potom však v 90. rokoch začali počty rýchlo stúpať. Organizácie ako Autism Speaks neustále označujú autizmus za epidémiu, akoby si ju mohol vziať dieťa v Disneylande.
Čo sa stane? Ak nie vakcíny, tak čo je príčinou? Ak sa opýtate Centra pre kontrolu chorôb (CDC) v Atlante, čo sa deje, majú na vysvetlenie nárastu tendenciu hovoriť „širšie diagnostické kritériá“ a „lepšie hlásenie prípadov“. Takýto jazyk ale neutíši mladú matku, ktorá sa snaží nadviazať očný kontakt so svojím dvojročným dieťaťom. Ak sa diagnostické kritériá museli rozšíriť, prečo boli predtým také úzke? Prečo boli prípady autizmu tak ťažké odhaliť pred 90. rokmi?
Pred piatimi rokmi som sa rozhodol pokúsiť sa nájsť odpovede na tieto otázky. Dozvedel som sa, že to, čo sa stalo, nemá veľa spoločného s pomalým a opatrným vedeckým pokrokom, a viac nesúvisí so zvodnou silou príbehu. Pre väčšinu dvadsiateho storočia navrhli klinici variant toho, čo je autizmus a ako bol objavený, ale tento príbeh sa ukázal ako nepravdivý a jeho následky majú zničujúci dopad na globálne verejné zdravie. Existuje ešte jedna presnejšia verzia autizmu, ktorá sa stratila a zabudla v nejasných zákutiach klinickej literatúry. Tento druhý príbeh nám hovorí všetko o tom, ako sme sa sem dostali a kam musíme ísť.
Prvý príbeh sa začína u detského psychiatra v nemocnici Johns Hopkins s menom Leo Kanner. V roku 1943 Kanner publikoval štúdiu popisujúcu 11 mladých pacientov, ktorí akoby žili v osobnom svete, ignorujúc okolie, dokonca aj svojich vlastných rodičov. Mohli stráviť hodiny mávaním rúk pred očami, ale spanikárili napríklad z drobných vecí, ak sa ich obľúbená hračka presunula z ich obvyklého miesta bez ich vedomia. Na základe pacientov privedených na jeho kliniku Kanner odhadol, že autizmus je veľmi zriedkavý. Do 50. rokov ako globálny špecialista na autizmus uviedol, že videl menej ako 150 skutočných prípadov „jeho syndrómu“, vrátane prípadov v ďalekej Južnej Afrike. To nie je prekvapujúce, pretože Kannerove kritériá autizmu boli neuveriteľne selektívne. Napríklad odradil od diagnostikovania detí so záchvatmi, dnes však vieme, že epilepsia je u autizmu veľmi častá. Dokonca sa odvážne vyjadril, že odmietol diagnostikovať autizmus u 9 z 10 detí, ktoré mu zaslali iní klinici ako autistov.
Kanner bol chytrý človek, ale niektoré jeho teórie sa nenaplnili. Autizmus klasifikoval ako formu detskej psychózy spôsobenej chladnými, nedotknutými rodičmi. Tieto deti boli podľa jeho slov opatrne držané v chladničke bez rozmrazovania. Zároveň si však Kanner všimol, že niektorí z jeho mladých pacientov majú špeciálne schopnosti, ktoré sa prejavujú v určitých oblastiach, ako je hudba, matematika a pamäť. Jeden z chlapcov na klinike dokázal rozlišovať medzi 18 symfóniami skôr, ako mal dva roky. Keď jeho matka vydala jednu zo svojich obľúbených nahrávok, povedal by správne: „Beethoven!“ Kanner však zaujal k týmto schopnostiam nejasný postoj a povedal, že tieto deti iba opakujú to, čo počuli od svojich pompéznych rodičov, a zúfalo sa snažia získať ich súhlas. Výsledkom bolo, že autizmus bol hanbou a rodiny boli stigmatizované a dve generácie detí s autizmom boli inštitucionalizované „pre ich vlastné dobro“ a stali sa pre širokú verejnosť neviditeľnými.
Prekvapením bolo, že až v 70. rokoch začali vedci overovať Kannerovu teóriu, že autizmus je zriedkavý. Lorna Wing, psychologička správania v Londýne, si myslela, že Kannerova teória rodičov a chladničky je „nesmierne hlúpa“, ako mi povedala. S manželom Johnom boli srdeční a láskaví a narodila sa im dcéra s hlbokým autizmom Susie. Lorna a John vedeli, aké ťažké je vychovávať dieťa ako Susie pri absencii podporných služieb bez špeciálneho vzdelania a ďalších zdrojov, ku ktorým nie je možné dostať bez diagnózy. V rámci námietky, ktorá bola predložená Národnej zdravotnej službe za potrebu väčšieho množstva zdrojov pre deti s autizmom a ich rodiny,
Lorna a jej kolegyňa Judith Gould sa rozhodli urobiť to, čo mali urobiť pred 30 rokmi. Začali študovať prevalenciu autizmu v populácii. Základňa bola zriadená v londýnskej štvrti Camberwell, kde sa v komunite snažili nájsť deti s autizmom. To, čo našli, jasne ukázalo, že Kannerov model je príliš malý, realita autizmu je oveľa pestrejšia a rozmanitejšia. Niektoré deti nedokázali vôbec hovoriť, iné sa stále pýtali na ich vášeň pre astrofyziku, dinosaury alebo genealógiu kráľovskej rodiny. Inými slovami, tieto deti nemožno dať do pekne usporiadaných škatúľ, ako povedala Judith, a našli oveľa, oveľa viac, ako čakali od Kannerovho monolitického modelu.
Spočiatku nevedeli vysvetliť zhromaždené údaje. Ako to, že si tieto deti doteraz nikto nevšimol? Potom však Lorna našla odkaz na článok publikovaný v nemčine v roku 1944, rok po Kannerovom vydaní, a potom zabudnutý, pochovaný v popole strašných časov, ktoré si nikto nechcel zapamätať. Kanner o tomto konkurenčnom článku vedel, ale vo svojej práci ho úzkostlivo nedokázal citovať. Nebol preložený ani do angličtiny, ale manžel Lorny našťastie hovoril po nemecky a preložil jej to.
Tento článok bol alternatívnym príbehom autizmu. Autorom bol muž menom Hans Asperger, ktorý v 30. rokoch viedol kombinovanú kliniku a internátnu školu vo Viedni. Aspergerove učebné nápady pre deti s poruchami učenia boli pokrokové aj podľa súčasných štandardov. Ráno na jeho klinike sa začali cvičením na hudbu a deti predvádzali scénky v nedeľu popoludní. Namiesto toho, aby Asperger obvinil svojich rodičov z autizmu, to formuloval ako celoživotné polygénne postihnutie, ktoré si vyžaduje súcit a celoživotné formy podpory a prispôsobenia. Namiesto toho, aby Asperger zaobchádzal so svojimi deťmi ako s pacientmi, nazýval ich malými učiteľmi a odvolával sa na ich podporu pri vývoji metód vzdelávania, ktoré im presne vyhovovali. Asperger v rozhodujúcej miere videl autizmus ako rozmanité spektrum, ktoré zahŕňa úžasnú škálu talentov a zdravotného postihnutia. Veril, že autizmus a autistické vlastnosti sú bežné a vždy nimi boli. Aspekty tohto spektra videl v obvyklých archetypoch popkultúry, ako napríklad nespoločenský vedec alebo roztržitý učiteľ. Zašiel až tak ďaleko, že vyhlásil, že na to, aby bol človek úspešný vo vede alebo umení, sa javí ako nevyhnutná kvapka autizmu.
Lorna a Judith si uvedomili Kannerovu chybu, že autizmus je zriedkavý a môžu za to rodičia. V nasledujúcich rokoch diskrétne spolupracovali s Americkou psychiatrickou asociáciou na rozšírení diagnostických kritérií tak, aby odrážali rozmanitosť toho, čo nazývali „autistické spektrum“. Koncom 80. rokov, začiatkom 90. rokov, začali tieto zmeny platiť nahradením Kannerovho úzkeho modelu širokým vrátane Aspergerovho modelu.
Tieto zmeny neprišli z ničoho nič. Zhodou okolností, zatiaľ čo Lorna a Judith pracovali v zákulisí reformy kritérií, ľudia na celom svete videli po prvýkrát dospelého človeka s autizmom. Pred filmom „Rain Man“ z roku 1988 vedela iba hŕstka odborníkov, ako vyzerá autizmus, ale potom, čo Dustin Hoffman nezabudnuteľné stvárnenie Raymonda Babbitta priniesol „Oscar Manovi“ štyroch Oscarov, pediatrov, psychológov, učiteľov a rodičia po celom svete videli, ako vyzerá autizmus.
Zhodou okolností sa súčasne zaviedli prvé bežné diagnostické klinické testy. Na to, aby ste mohli dieťa hodnotiť, ste už nemuseli mať vedomosti v úzkom kruhu odborníkov.
Kombinácia „Rain Mana“, zmena kritérií a zavedenie týchto testov vytvorili sieťový efekt, optimálnu súťaž okolností pre povedomie o autizme. Počet diagnóz začal stúpať, ako dúfali Lorna a Judith, dúfali, že umožnila ľuďom s autizmom a ich rodinám konečne dostať podporu a služby, ktoré si zaslúžia.
Potom prišiel Andrew Wakefield, ktorý obvinil z nárastu vakcín jednoduchý, silný a zvodne prijateľný príbeh, rovnako nesprávny ako Kannerova teória, že autizmus je zriedkavý.
Ak súčasný odhad CDC, že jedno zo 68 detí v Amerike je v spektre, má pravdu, autisti sú jednou z najväčších menšín na svete. V posledných rokoch sa ľudia s autizmom stretli na internete, aby odmietli myšlienku, že bude hádankou, ktorá sa má vyriešiť ďalším lekárskym objavom, ktorý zavádza pojem „neurodiverzita“, aby pozdravil rôzne typy ľudského poznania.
Jeden spôsob, ako porozumieť neurodiverzite, je analógia s operačnými systémami: ak na počítači nie je spustený systém Windows, neznamená to, že je chybný. Podľa autistických štandardov je normálny ľudský mozog ľahko rozptýlený, sociálne obsedantný a trpí nedostatkom pozornosti venovanej detailom. Ľudia s autizmom majú samozrejme ťažký život vo svete, ktorý pre nich nebol stvorený. Po [70] rokoch som sa stále nedostal k Aspergerovej, ktorá povedala: „Liečba“ najťažších aspektov autizmu sa dá nájsť v porozumení učiteľov, otvorených zamestnávateľov, podpory komunity a rodičov, ktorí veria v potenciál svojich detí.
Autistka Zosia Zaksová raz povedala: „Potrebujeme všetky svoje paže, aby sme narovnali loď ľudstva.“ Pri prechode do neistej budúcnosti potrebujeme všetky formy ľudskej inteligencie, aby sme spolupracovali na riešení výziev ľudskej spoločnosti. Nemôžeme si dovoliť stratiť akýkoľvek mozog.