Stred f; r Zriedkavé choroby (ZESE) Severné Bavorsko
Centrum pre zriedkavé choroby - Referenčné centrum Severné Bavorsko (ZESE) podporuje a koordinuje interdisciplinárne aktivity v starostlivosti o pacientov, výskume a výučbe v oblasti zriedkavých chorôb s cieľom zlepšiť diagnostiku a terapeutické možnosti.
Čo je to zriedkavé ochorenie?
Ochorenie, ktoré postihuje nie viac ako 5 z 10 000 ľudí, sa považuje za zriedkavé. Doteraz je známych asi 8000 rôznych zriedkavých chorôb. Celkom asi 30 miliónov ľudí v Európe a viac ako štyri milióny ľudí v Nemecku je postihnutých zriedkavými chorobami.
Aké sú problémy so zriedkavými chorobami?
Ľudia so zriedkavými chorobami nemôžu vždy nájsť lekárov, ktorí sa vyznajú v diagnostike, monitorovaní a liečbe svojich chorôb. Často je tiež potrebná dobrá spolupráca medzi rôznymi odbornými disciplínami a profesijnými skupinami, aby sa našiel optimálny koncept liečby šitý na mieru jednotlivcovi pre choroby, ktoré sa týkajú viacerých orgánov. Pretože pre mnohé zriedkavé choroby stále neexistuje špecifická liečba, je nevyhnutný aj výskum zriedkavých chorôb.
Čo robíme
Centrum pre zriedkavé choroby (ZESE) podporuje a koordinuje interdisciplinárne aktivity v zdravotníctve, výskume a výučbe v oblasti zriedkavých chorôb so zreteľom na včasné odhalenie, diagnostiku, terapiu, následnú starostlivosť a správy do registrov. Úzko spolupracujeme s odbornými centrami, ktoré sa špecializujú na diagnostiku a liečbu určitých zriedkavých chorôb alebo skupín chorôb. Ďalej spolupracujeme s ďalšími referenčnými centrami pre zriedkavé choroby v Nemecku a svojpomocne.
Kto sa môže predstaviť v našom centre?
Ak už viete svoju diagnózu, pomôžeme vám nájsť správnu kontaktnú osobu pre vaše ochorenie. V takom prípade vás, pokiaľ je to možné, spojíme s jedným z odborných centier pridružených k nášmu centru alebo vás podporíme pri hľadaní iného centra v Nemecku.
Ak ste napriek rozsiahlym lekárskym vyšetreniam nedokázali stanoviť diagnózu, máte možnosť v našej konzultácii vyhľadať radu a objasniť nejasné diagnózy.