Stretnutie detí so sklerózou multiplex po prvý raz v Rumunsku; 3. - 5. septembra 2017,
V dňoch 3. až 5. septembra 2017 sa program uskutočnil v Păltiniș MS Kids Retreat, program venovaný deťom postihnutým sklerózou multiplex (SM), ktorý organizuje Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami v Rumunsku v spolupráci s Klinickou psychiatrickou nemocnicou „Prof. Dr. Alexandru Obregia ‘a Rumunská spoločnosť detskej neurológie.
Realizované ako súčasť ‘10 000 snov, jedna diagnóza. Tu sa sny nekončia!', Program'MS Kids ustúpiť„zapojila sa do organizovania stretnutia Rumunska po prvýkrát v Rumunsku (medzi rodičmi, neurológom, psychológom a niekoľkými mladými dospelými s SM), ktoré sa zameriavalo na zisťovanie informácií, výmenu skúseností, zvyšovanie optimizmu a viazať sa viac ako priatelia.
Skleróza multiplex sa všeobecne považuje za stav špecifický pre dospelých, ale môže sa vyskytnúť aj u detí a dospievajúcich. V skutočnosti existujú prípady, keď aj dvojročným deťom diagnostikovali SM. Presný počet osôb mladších ako 16 rokov nie je známy, ale až 10% ľudí s SM vykazuje prvé príznaky pred týmto vekom.
V Rumunsku je v súčasnosti do národného liečebného programu zahrnutých 25 detí vo veku od 12 do 18 rokov, ale ich počet je vyšší, niektoré nie sú liečené, iné do 12 rokov. Najmladšie dieťa s diagnostikou u nás má 6 rokov.
„Niektorí rodičia nepovedia svojim deťom diagnózu, ktorú dostali, ale väčšina z nich. Dieťa má veľa interakcií so zdravotníckym personálom a musí vedieť, čo môže čakať. Vedomosti sú sila a pre tínedžerov je veľmi dôležité mať pocit, že majú nad touto chorobou určitú kontrolu. Prostredníctvom programu MS Kids Retreat sme sa pokúsili pomôcť tínedžerom tým, že sme im poskytli informácie a terminológiu, ktoré potrebujú, a začatím diskusií o diagnóze sme im dali príležitosť rozprávať sa, klásť otázky, vyjadrovať svoje pocity a dôvody na obavy “, hovorí doktorka Carmen Burloiu, detská neurologička, predsedníčka Rumunskej spoločnosti pre detskú neurológiu.
„Prispôsobenie sa SM si vyžaduje čas a svojím spôsobom je to nepretržitý proces počas celého života, ale pozitívny prístup môže pomôcť rodičom aj deťom v dobrom zvládaní chorôb. Spojili sme sily, pacientov so sklerózou multiplex, príbuzných a lekárov, aby sme zhromaždili dary pre týchto tínedžerov v Rumunsku s diagnostikovanou sklerózou multiplex. Ponúknuť im úsmev a „ústup“, ktorý, dúfame, zmenil k lepšej perspektíve života so sklerózou multiplex. Pretože spôsob, akým vidia dnešný svet, je spôsob, akým bude vyzerať zajtra, “uvádza Dragoș Popescu, prezident APAN Rumunsko.
„Prečo sme zorganizovali MS Kids Retreat? Pretože obyčajná natiahnutá ruka vás niekedy môže zachrániť. Zdravý tínedžer, plný energie a snov, s celým životom vpred, dostáva diagnózu, ktorá ho vrhá do vĺn. Beriete ho na rafte so sebou, pretože ste už navigátorom! Možno prídu búrky, možno sa nikdy nedostaneme na breh, ale bude vedieť, že niekto je s ním, že sme spolu! S týmto projektom #MSKidsRetreat sa nehoníme do hôr, ale v Rumunsku sa normálnosť javí tiež ako niečo zo super fantastickej oblasti. Dúfam, že sa tieto deti/tínedžeri dozvedia, že podmienka nás nedefinuje ako ľudí, že sny sa tu nezastavia, “hovorí Cristina Vlădău, viceprezidentka APAN Rumunsko a plavec zbierky na Swimathon Bukurešť.
Finančné prostriedky potrebné na projekt „MS Kids retreat“ zhromaždil APAN Rumunsko účasťou na Bukureštskom plaveckom kúpeli 2017, podujatí organizovaných Bukureštskou komunitnou nadáciou. Tri tímy plavcov, ktoré pozostávali z dospelých s roztrúsenou sklerózou, členov rodiny a priateľov, podporili vec a začiatkom júla preplávali, aby zhromaždili čo najviac priaznivcov, ktorí by ich podporili prostredníctvom darov. Spolu s nimi boli sponzori Janssen Romania a Roche Romania.
Program MS Kids Retreat sa skončí vytvorením prvej brožúry o tomto stave u detí v rumunčine! „Roztrúsená skleróza u detí“ - 35 strán plných mimoriadne užitočných informácií.
MS Kids Retreat navrhla krátku prestávku od každodenného života pre deti aj rodičov, poskytla cennú príležitosť na odpočinok a načerpanie nových síl, spoznanie nových ľudí so spoločnými obavami, strávenie kvalitného času a čo nie, spriateliť sa.
O roztrúsenej skleróze u detí
Skleróza multiplex je chronický neurologický stav, ktorý ovplyvňuje centrálny nervový systém, najmä mozog, miechu a optické nervy. Skleróza multiplex môže spôsobiť problémy so zrakom, ťažkosti s ovládaním sily a svalov, rovnováhu, citlivosť. Žiadni dvaja ľudia nepociťujú rovnaké príznaky, ktoré viedli k pomenovaniu choroba „tisíc tvárí“.
SM vám môžu byť diagnostikovaní v akomkoľvek veku, najčastejšie sa však diagnostikujú medzi 20 - 40 rokmi, čo je najneschopnejší stav mladého dospelého človeka. Tento stav sa však vyskytuje aj v mladšom veku, pričom deti sú ovplyvňované ešte násilnejším spôsobom. Príčina tohto ochorenia zatiaľ nie je známa, takže neexistuje žiadny liek. Súčasná liečba na spomalenie progresie ochorenia však nie je u detí indikovaná, pretože nie je k dispozícii dostatok klinických štúdií na preukázanie účinkov užívania liekov u detí. V Rumunsku sa liečia iba deti vo veku od 12 do 18 rokov, jediným akreditovaným centrom v krajine je Klinická psychiatrická nemocnica „Prof. Dr. Alexandru Obregia “z Bukurešti. Nízky výskyt tejto choroby u detí zaraďuje túto chorobu medzi zriedkavé choroby, pričom pacienti sú rozšírení po celej krajine.
Potvrdenie diagnózy roztrúsená skleróza ovplyvňuje celú rodinu: od komunikácie medzi rodičmi a deťmi, cez vzťahy medzi rodičmi, po náhly prechod z jedného štátu do druhého, ako aj každodenné činnosti, ktoré bude potrebné upraviť. Príznaky, ktoré so sebou tento stav prináša, ako je únava, oslabené telo, rôzne dysfunkcie, môžu na deti pôsobiť pri bežnom vývoji činností špecifických pre ich vek. To, ako deti reagujú, môže zahŕňať celý rad negatívnych stavov, ako sú depresie, agresívne správanie alebo úzkosť. Je nevyhnutné naučiť sa prekonávať tieto štáty a akceptovať, že SM bude súčasťou ich života.
O združení pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami
Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami (APAN Rumunsko) je komunita, ktorá ponúka všetkým ľuďom postihnutým neurodegeneratívnymi chorobami príležitosť prežiť svoj život podľa maximálneho potenciálu a zabezpečiť si potrebnú podporu, kým nebude liečba v naposledy nájdené.
APAN Rumunsko zastupuje a obhajuje práva ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami v našej krajine. Poslaním združenia je poskytovať prístup k inovatívnym informáciám, vzdelávať všetky zúčastnené strany o potrebách ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami a zlepšovať/uľahčovať spravodlivý prístup k vysoko kvalitnej liečbe a terapiám s cieľom zlepšovať kvalitu života.
APAN Rumunsko sa chce stať hlavným hlasom ľudí s neurodegeneratívnymi chorobami v Rumunsku a zabezpečiť, aby mali pacienti silný hlas pri stanovovaní svojich vlastných cieľov a priorít.
Ďalšie informácie:
Cristina Vlădău
Podpredseda APAN Rumunsko
Asociácia pacientov s neurodegeneratívnymi chorobami
T: 0722495786
E: [email protected]
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
Miesto konania mesačného stretnutia:
Komplex sociálnych služieb OMINIS
Centrum odborného vzdelávania
Str. Turnu Măgurele, č. 17A, sektor 4, Bukurešť