Vnútorné ťahy; v Moldavsku autizmus; Stále je ťažké diagnostikovať
Autor: Silvia Rotaru
V Moldavsku sa ročne narodia tisíce detí s rôznymi zdravotnými problémami. Niektoré z nich včas diagnostikujú kompetentní lekári. Ale iní sú odsúdení, aby chodili od dverí k dverám, od lekára k lekárovi, bez toho, aby vedeli, čo sa s nimi deje a prečo. Deti s autizmom nie sú v tomto smere výnimkou, najčastejšie tento typ poruchy objavujú rodičia. Kto je zodpovedný za diagnostiku týchto detí - štát, lekársky systém, rodičia?
Podľa správy „Sociálne začlenenie detí s poruchami autistického spektra“, ktorú minulý rok pripravil ľudový advokát, diagnostikujú autizmus u detí psychiatri na základe anamnestických, psychopatologických údajov, psychologických testov a pod., S vedením rodinných lekárov, neurológov resp. ďalší špecialisti. Priemerný vek diagnostikovania autizmu u detí v Moldavskej republike je 3 - 4 roky.
Podľa psychoterapeuta Andreja Eșanu by mal ten, kto by si mal u dieťaťa všimnúť určité odchýlky, rodinný lekár. „Ak má lekár podozrenie, nasmeruje rodinu na Komunitné centrum duševného zdravia a sú tu odborníci, ktorí sú schopní diagnostikovať ho. Toto by bol prirodzený spôsob vecí, “hovorí špecialista.
Ak však rodinný lekár nie je presvedčený, že ide o poruchy autistického spektra, potom by bolo potrebné konzultovať s psychológom, ktorý vykoná určité psychologické testy, po ich vykonaní psychológ rozhodne, či je potrebné zapojiť psychiater. Cesta, ktorá v našom systéme zdravotníctva nie je vôbec dostupná. Väčšinou sú to rodičia, ktorí odhalia určité problémy a tiež chodia od lekára k lekárovi, aby potvrdili obavy, ktoré majú. Je tiež bežné, že rodinný lekár posiela mladých pacientov k neurológovi, ktorému môžu chýbať znamienka, a najbežnejšie odporúčania sú vykonávanie rôznych testov a ultrazvukov.
To je prípad aj päťročného Mateiho, ktorého matka mala určité podozrenie, pretože všetky príznaky viedli k tejto poruche správania. „Zdalo sa mi veľmi čudné, že po jednom roku a piatich mesiacoch Matei prestane plakať, keď sa vrátim na normálnu cestu. Alebo by si priložil ruky k ušiam v miestnosti s mnohými ľuďmi, aj keď v miestnosti nebol žiadny hluk. Začal som prehľadávať internet a všetky tieto príznaky ma priviedli k autizmu. Dokonca som našla rôzne testy, ktoré som urobila, a ukázalo sa, že Matei vstupuje do rizikovej zóny “, hovorí Anastasia, Mateiho matka.
V dvoch rokoch, keď šla Anastasia za Matei na všeobecnú kontrolu, prešla neurologickou kanceláriou, ktorá sa ju pokúsila upokojiť slovami, že Matei je absolútne zdravý - že je to chlapec a väčšinou sa vyvíjajú pomalšie.
V škôlke sa Matei prejavoval odlišne od ostatných detí. Pedagógovia trvali na tom, aby sa vzdala bežnej materskej školy a vzala svoje dieťa do špecializovanej. Potom Anastasia opäť vyrazila hľadať potvrdenie. Dorazil k neurológovi v Kišiňove, kde sa mu Anastasia priznala, že predpokladá, že Matei má autizmus. Neurológ ju poslal urobiť monitorované EGG, skenovať jej mozog, skontrolovať sluch a predpísal risperidón, ktorý ju upozornil, že je to veľmi zriedkavé, ale účinné.
Risperidón je prípravok indikovaný na liečenie schizofrénie vrátane prvej akútnej psychotickej epizódy, relapsov, chronickej schizofrénie a ďalších stavov. Pri liečbe porúch správania sa predpisujú pacientom s demenciou.
Rovnakú prípravu jej predpísal aj psychiater z Psychiatrickej nemocnice v Bălți, kam Anastasia dorazila s Mateim cez spisy, pričom ju ubezpečila, že všetky deti, ktoré prídu na psychiatriu, ho vezmú a upokoja sa. Anastasia neužívala žiadne lieky a neprešla žiadnym prístrojom, pretože čítala príliš veľa informácií o tom, že v prípade autizmu žiadna analýza nepotvrdzuje túto poruchu.
„Poruchy autistického spektra sa diagnostikujú veľmi ťažko, pretože neexistuje žiadny biologický marker, ktorý by ich mohol určiť. A žiadny krvný test, žiadne skenovanie vám nemôže povedať, že má autizmus. Len chovanie. Začal som sám hľadať riešenia, a tak som sa dozvedel o terapii ABA “, hovorí Anastasia. Žena, ktorá v tom čase žila vo Fălești, sa sama zúčastňovala online kurzov, pracovala doma s Matei a raz mesačne prichádzala do autistického centra SOS, aby sa poradila so svojím odborníkom a pozrela si výsledok. „Boli zo mňa ohromení, pretože som bola jediná matka, ktorá robila terapiu bez štúdií a bez vzdelania v tejto oblasti, a urobila som to dobre. Mala som výsledky, začal so mnou rozprávať, robil veľa vecí “, vyznáva sa Mateiho matka.
V jednom okamihu Anastasia neodolala. „Jednoducho som nemohla morálne odolať, bola som veľmi frustrovaná a môj manžel musel znášať všetky moje frustrácie. Pochopil som, že ak chcem zachrániť svoju rodinu, nemusím robiť aplikovanú analýzu správania. Toto nie je moja práca, je to práca špecialistov. Musím pracovať na tom, aby to niekto urobil. Samozrejme som s ním musela jednať tiež, ale ako matka, nie ako špecialistka. Mojou úlohou je byť matkou, nie terapeutkou, “hovorí Anastasia.
Matei dva roky navštevuje autistické centrum SOS a robí štyri hodiny terapie denne, pričom výsledky na seba nenechali dlho čakať a ráno ide s ošetrovateľom do škôlky. „Po dvoch rokoch terapie sa správanie zlepšilo. Matei mi začal rozumieť, ak som mu povedal, že nekupujeme produkt, ktorý chce, rozumie tomu. Vie čítať, písať, kresliť. S terapiou sme začali jesť sami, “hovorí Anastasia.
Anastasia chce ďalšie dieťa, ale je si vedomá, že existuje riziko, a napriek tomu nestráca nádej.
Osemročný chlapec Denis išiel aj k neurológovi, pri ktorého správaní jeho rodičia zistili vo veku dvoch rokov určité odchýlky. Po dlhých liečebných postupoch predpísaných neurológom, ktoré nepriniesli žiadne výsledky, bol Denis poslaný do Inštitútu matky a dieťaťa, kde rodičia dostali dlhý zoznam vyšetrení, ktoré sa mali vykonať. Až potom ho jeden z lekárov vyzval, aby navštívil psychiatra. Galina sa neobrátila na žiadneho psychiatra, ale zistila to z internetu a dospela k záveru, že by mala začať s Denisom pracovať nezávisle. „Záver, ku ktorému som dospel, je, že neexistuje žiadna liečba autizmu, tabletka, ale musíme robiť jednotlivé sedenia podľa metódy ABA. Samozrejme sme vyskúšali všetko, diéty a iné terapie, ale terapia, ktorá priniesla výsledky, bola iba terapia ABA, “hovorí Galina Basistaia.
Vo veku dvoch rokov a desiatich mesiacov začal Denis pracovať po terapii ABA a prvé výsledky sa dostavili o tri mesiace. Galina sa kvôli Denisovi pretvarovala a chvíľu s ním pracovala. Teraz je Denis na prvom stupni a navštevuje školu pre deti so špeciálnymi potrebami. Potom príde do Autistického centra SOS, kde pracuje s terapeutmi štyri hodiny.
Pretože si na internete prečítala stravu bez lepku a bez kazeínu, ktorá je indikovaná pre deti s autizmom, Galina ju použila aj v prípade Denisa a výsledky sa objavili iba na jednom kanáli. „Denis mal určité fyzické problémy a táto strava, ktorú dôsledne dodržiaval dva roky, priniesla výsledky, problémy s autizmom sa však nezlepšili,“ vyznáva Galina.
Tatiana Leașco, psychoterapeutka z klinickej psychiatrickej nemocnice, tvrdí, že nie všetci rodičia s deťmi s poruchami autistického spektra chcú ísť do klinickej psychiatrickej nemocnice. „Bojí sa sem prísť, pretože si myslia, že na psychiatriu sa dostanú iba blázni. Deti z územia k nám chodia viac, tie z magistrátu do komunitných centier duševného zdravia, ktoré existujú v každom sektore, “hovorí odborný lekár.
Psychoterapeut tiež tvrdí, že tieto deti väčšinou odosiela rodinný lekár alebo iní špecializovaní kolegovia, psychológovia. „Deti, ktoré sa nevedia orientovať v priestore, nerozumejú spoločenským správam, nezdieľajú svoje dojmy, majú bizarné správanie. Pred dvoma rokmi išli deti, ktoré nemali vážne psychiatrické problémy, k neurológom. Tí, ktorí k nám prichádzajú, majú výraznejšie stavy agresie, vývojovej retardácie, “hovorí Tatiana Leașco, psychoterapeutka z klinickej psychiatrickej nemocnice v Kišiňove.
Tatiana Leașco poukazuje na to, že na liečbu autizmu neexistuje žiadna protidrogová liečba. „Deti s autizmom majú problémy s komunikáciou, ale tieto problémy sa neliečia liekmi, ale psychoterapiou. V prípade detí s autizmom je výsledkom liečba práve terapia ABA,“ hovorí Tatiana Leașco.
Podľa výkonného riaditeľa Centra včasnej intervencie „Voinicel“ Ivana Puiu v Moldavskej republike v súčasnosti neexistuje klinický protokol, podľa ktorého by sa diagnostikovali deti s autizmom. V roku 2015 bola vypracovaná príručka, ktorá však nebola schválená ministerstvom zdravotníctva. „V Centre včasnej intervencie„ Voinicel “sa diagnóza stanovuje pomocou medzinárodného nástroja ADOS2, medzinárodného protokolu pozostávajúceho zo série štruktúrovaných a pološtruktúrovaných úloh, ktoré zahŕňajú sociálnu interakciu medzi skúšajúcim a subjektom, hovorí Ivan Puiu.
Pre rok 2017 zavádza diagnostiku autizmu ako ukazovateľ výkonnosti pre primárne lekárstvo Ministerstvo zdravotníctva Moldavskej republiky. Skríningovým nástrojom schváleným ako ukazovateľ detekcie tejto poruchy je tzv.- chatovať ktorého cieľom je identifikovať poruchy autistického spektra u detí vo veku 16-30 mesiacov. Toto je oveľa hlbšie hodnotenie ako iné a zisťuje skoré prejavy porúch autistického spektra alebo prejavov špecifických pre vývojovú retardáciu.
Autizmus je možné zistiť aj pomocou programu ADOS-Skladá sa z rôznych druhov aktivít, ktoré umožňujú špeciálne vyškolenému psychológovi pozorovať sociálne správanie, úroveň rozvoja, jazykové schopnosti a verbálnu a neverbálnu komunikáciu detí podľa diagnostickej príručky pre poruchy autistického spektra.
Nástroj ADIR má formu pohovoru obsahujúceho viac ako 100 položiek, ktoré absolvuje autistické dieťa s pomocou rodiča. Bude slúžiť na diagnostiku detí starších ako dva roky. Otázky skúmajú niekoľko aspektov: komunikáciu, opakujúce sa správanie, sociálnu interakciu atď.
AUTÁ je hodnotiaca škála, ktorá analyzuje pohyby tela, mieru prispôsobivosti sa zmenám, sociálne vzťahy, verbálnu komunikáciu. Po pozorovaní dieťaťa a analýze získaných informácií bude lekár schopný špecifikovať pomocou stupnice mieru poruchy správania, úroveň socializácie, mieru komunikácie postihnutého dieťaťa v rovnakom veku v porovnaní s bežným.
Všetky tieto nástroje schválilo ministerstvo zdravotníctva pre poruchy autistického spektra.
V Kišiňove môžu byť deti s autizmom diagnostikované v klinickej psychiatrickej nemocnici, v centre včasnej intervencie „Voinicel“, ale aj v komunitných centrách duševného zdravia.
Podľa štatistík bolo v roku 2016 v Moldavskej republike diagnostikovaných autizmom 366 ľudí, z toho 349 detí.