Z denníka pacientky Jennifer ›DKMS Insights
Hosťujúci autor 27. novembra 2019
Jennifer sa práve stala matkou, keď sa po rutinnej lekárskej prehliadke dozvie, že má chronickú formu leukémie. Čo sa potom stane, aké vzostupy a pády zažila počas terapie, prečo je teraz závislá na transplantácii kmeňových buniek, ktorá im zachráni život, a ako to emočne spracuje, uvádza 26-ročná žena v dojemnom denníku. Redakčný tím DKMS zverejňuje niektoré obzvlášť dojímavé úryvky z neho.
Dobrý deň, volám sa Jennifer a dnes vám chcem povedať môj príbeh.
Mám 26 rokov a žijem so svojím päťročným synom a malou psou dámou. Všetko sa to začalo v marci 2015. Porodila som syna a ako matka som bola veľmi šťastná. Všetko sa zdalo perfektné. Práve som sa chystal vyhlásiť vojnu svojim tehotenským kilogramom, ktoré fungovali prekvapivo dobre a hlavne veľmi rýchlo. Prekvapilo ma to - za tri mesiace to bolo už 25 kg, ktoré som zhodil. Myslela som si, že je to hormonálna zmena alebo niečo podobné. Potom ma syn nakazil bronchitídou a ja som práve našťastie spätne zmenil rodinného lekára. Najskôr chcel zaznamenať všetky hodnoty svojho kartového indexu a vzal mi krv.
Keď sa hodnoty vrátili a ja som bol opäť s ním, povedal mi, že počet mojich bielych krviniek je veľmi vysoký, ale myslí si, že je to kvôli zápalu v tele. Najprv by som mal vyliečiť bronchitídu a potom by sa urobil nový krvný obraz.
Stále si presne pamätám, ako volanie prišlo v piatok popoludní a ja som stál uprostred vlaku cestou do Dortmundu.
„Pani Berningová, výsledky existujú, hodnoty sa zhoršili, odkážeme vás na onkológa, ale nebojte sa, je to úplne normálny proces a v žiadnom prípade nie je dôvod na obavy, chceme byť iba na bezpečnej strane. . “
Menovanie do onkologickej praxe bolo nasledujúci pondelok. Bol som naozaj nervózny a akosi som poriadne nevedel, čo sa tu deje. Znova sa mi odobrala krv a hovorilo sa s lekárom. Veľmi euforicky som jej povedal, že som práve veľmi schudol a že je všetko super, že sa v noci veľa potím, ale to by nebolo také zlé. Jej pohľad mi však akosi hovoril, že práve tieto veci sa jej vôbec nepáčili. Potom mi povedala, že chudnutie bolo príliš rýchle a že nočné potenie tiež nebolo dobrým znamením. Najprv však uvidíme, čo povedia výsledky, o dva dni.
Bolo to teda prvýkrát, čo som absolvoval onkologickú prax. Volali mi a sestrička sa na mňa pozrela a povedala: „Vyzerať sama pre takúto správu je tiež veľmi silné.“ Nevedela som, čo mi chce povedať, a moja nervozita sa zvýšila. Potom prišiel čas, vošiel lekár, pozrel na mňa (s pohľadom, na ktorý asi nikdy nezabudnem) a povedal: „Pani Berningová, máte rakovinu krvi! Máte chronickú myeloidnú leukémiu alebo skrátene CML. “Neviem opísať, čo sa vo mne v tej chvíli dialo. Bol som trochu v šoku a moja prvá otázka bola: „Strácam vlasy?“ Viem, spätne, úplne šialene.
Potom mi všetko vysvetlila do najmenších detailov a potom sa tiež povedalo, že táto choroba tam už pravdepodobne bola v mojom tehotenstve, ale nebola rozpoznaná.
Uprostred rozhovoru tiekli slzy. Myslím, že vtedy som pochopil, o čom sme hovorili. A zrazu ti toľko myšlienok vystrelí do hlavy.
Čo keď umriem?
A čo moje dieťa?
Je môj syn tiež chorý?
Uvidím, ako môj syn dorastie?
Situácia ma úplne ohromila. Môj lekár bol však veľmi empatický a skutočne sa snažil odstrániť akýkoľvek strach. Okrem toho sme sa dohodli na ďalšom prepichnutí kostnej drene biopsiou hrebeňa iliaca. Úprimne povedané - strašidelné slová a presne tak som si to predstavoval.
Punkcia kostnej drene je nevyhnutná, aby bolo možné presne posúdiť, ako sa choroba správa a čo sa presne deje. Potom sme sa pokúsili urobiť túto punkciu v praxi, ale bol som taký nervózny, že to nebolo možné. Potom som dostal schôdzku v nemocnici, kde som mal vykonať bolestivú punkciu v „šere“.
Teraz bol čas znova ... počkajte! Musíte to bohužiaľ robiť príliš často. To všetko chce silu.
Výsledky teda konečne boli a nasledoval ďalší rozhovor, samozrejme opäť v súvislosti so vzorkou krvi.
Dostal som prvé lieky na čo najrýchlejšie uvedenie leukocytov do normálu a na potlačenie choroby. Tri mesiace užívania tejto drogy uplynuli a počet mojich bielych krviniek vyzeral nádherne. Takže by sme si teraz mohli povedať, ktoré lieky by som mal dostať ako dlhodobú terapiu. Odozva na túto drogu bola mimoriadne dobrá a všetko prebehlo podľa plánu.
Potom som však dostal svoju vzpurnú fázu, ako to nazývali aj lekári. Všetko vyzeralo, že som zdravý, tak na čo sú tieto tablety? Len som takmer na tri mesiace prestal brať lieky. To si nevšimli ani pri prvej kontrole, ale pri druhej veľmi zreteľne! Zrazu môj lekár spanikáril a povedal mi niečo o „strate MMR“, tj zlyhaní terapie. Teraz mi bolo jasné: musíte povedať pravdu.
Keď som to povedala, mala som strach, ale moja lekárka akosi sympatizovala so mnou, s mojou situáciou a tiež s mojimi činmi, ale veľmi dlhým rozhovorom mi odporučila pokračovať. Prešli ďalšie kontroly a diskusie a všetko opäť dopadlo veľmi dobre. Až moja hyperaktívna štítna žľaza konečne prehovorila kvôli lieku.
Teraz sme museli znova hľadať spôsob, ako to liečiť, pretože bežné tablety štítnej žľazy neboli v súvislosti s mojimi liekmi možnosťou. Takže tam bol kortizón, aby boli hodnoty opäť pod kontrolou. Takmer rok potom prešiel bez ďalších veľkých problémov ...
Po roku bez väčších problémov som si zrazu uvedomil, že je vo mne niečo iné ... Nebol som si úplne istý, ale tento pocit som už poznal. Išla som k lekárovi na kontrolu a mala som pravdu ... tehotná! Okamžite som zavolal svojmu lekárovi a požiadal som o stretnutie čo najskôr a dostal som ho na popoludnie. Počas tohto rozhovoru som toľko plakala, pretože som nevedela, ako to dopadne. Musel som okamžite vysadiť lieky a bol som odoslaný do univerzitnej nemocnice.
Kvôli tehotenstvu a liekom som dostal otázku, či by ma mohli zaradiť do štúdie na berlínskom Charité. Znova som mal veľa rozhovorov a kopu kontrol, ale skôr ako som stihol vôbec nasadiť nejaké ďalšie lieky, potratil som. Toto je pre mňa veľmi ťažká správa.
Znovu som začal s predchádzajúcou terapiou, ale bolo pre mňa veľmi ťažké dodržať všetky tieto časy, pretože som chcel syna naučiť, ako jesť spolu.
Prešiel ďalší rok a každé tri mesiace sa uskutočňovali ďalšie kontroly a diskusie. A choroba sa správala potichu, ako sa patrí. Bohužiaľ by som takto nemal pokračovať. Teraz si dávam pauzu a v prvom rade sa starám o syna. Bez neho by som veľa nevydržala.
Čas odpočinku bol klamný. Pretože zrazu sa povedalo: „Pani Berningová, vaše hodnoty sa zhoršujú.“ Samozrejme sa vychádzalo z toho, že som prestal brať lieky sám, ale nebolo to tak. Prekvapilo ma to a vo mne sa okamžite rozšírila panika.
Lekár najskôr chcel podrobnejšie skontrolovať, či sa hodnoty nezhoršujú, a znova so mnou hovoril. "Viete, že vaše hodnoty opäť prekročili červenú čiaru, a tiež viete, čo to znamená." Pošlem vás na KMT (klinika pre transplantáciu kostnej drene) v Münsteri. Zavolám ti hneď, ako budem mať pre teba termín. “Toto sa stalo o pár dní neskôr.
Prvé stretnutie v Münsteri. Bol som veľmi nervózny a šťastný, že som tam nemusel ísť sám.
A potom to prišlo znova: urobíme ďalšiu punkciu, aby sme zistili, kde je choroba, a aby sme vylúčili, že sa nachádzame v „výbuchovej kríze“.
Iný termín, iná punkcia. Potom sme išli domov a začalo sa čakať.
Nasleduje ďalší rozhovor ... žiadna „výbuchová kríza“! Veľmi dobré znamenie.
Ale lekár povedal, kedykoľvek to vyzerá, že to máme pod kontrolou, niečo sa objaví. Takže teraz sa musím pripraviť na transplantáciu. Je to ťažká cesta, ale pravdepodobne jediná. Moji bratia boli testovaní, či budú pre mňa možnými darcami. Vždy to tak bolo THE Nádej. Správa však bola negatívna. To bol skutočný šok. Pretože je zrejmé, že iba zahraničný darca mi môže zachrániť život.
A tak sa na vás teraz obraciam: Chcem žiť a vidieť, ako môj malý syn vyrastá. Preto vás z celého srdca žiadam - zúčastnite sa tejto akcie. Prvý advent urobte niečo naozaj dobré. Poďte okolo, priveďte svojich priateľov a zaregistrujte sa. Je to to najcennejšie, čo môžete dať. A nič to nestojí. Až na 10 minút vášho času. Bude tam viac ako 60 dobrovoľníkov, aby sa zabezpečilo, že nikto nebude musieť čakať. A káva a koláč sú tiež poskytované. Budem samozrejme tiež pri tom a budem sa tešiť na každého jedného darcu. Pretože každý jeden darca mi dáva nádej na druhý život.
A tí, ktorí nemôžu prísť na akciu, sa môžu samozrejme zaregistrovať online na adrese www.dkms.de/jennifer_1911 zaregistrovať sa.
Ľahko súvisiace príspevky
Od návrhu po registráciu
Julia Pöllmann je bývalá študentka kurzu komunikačného dizajnu. Pre nich nie je dôležitý iba krásny dizajn. čítaj viac
„Športové spolu proti rakovine krvi“
Okolo Sollingu: kde ide ruka v ruke tradícia, vášeň a dobrovoľné nasadenie. Myšlienka cyklistického podujatia bola na svete. čítaj viac
Andy hovorí ÁNO
Andy Kropf z Windischeschenbachu v Hornom Falcku nedávno daroval kmeňové bunky. Dátum darovania musel byť splatný dvakrát. čítaj viac
Záchrana života lietaním
Philipp Ripkens je to, čo sa všeobecne a s láskou označuje ako zdvihák všetkých odborov. Profesionálne je. čítaj viac
Darovali kmeňové bunky a našli lásku
Hendrik Eisel je kovový fanúšik a usadil sa s DKMS na Wacken Open Air (W: O: A). čítaj viac
Späť do budúcnosti
Keď darcovia idú na kliniku kvôli odberu kmeňových buniek, nie je to zriedka zvláštna udalosť. čítaj viac
O autorovi hosťa
2 komentáre
Ahoj,
Sám som darcom kmeňových buniek už niekoľko rokov. Som, bohužiaľ, skeptický, pokiaľ ide o to, či je táto registrácia zadávaná aj centrálne pre každého darcu (pretože sa registruje toľko nadácií a iných inštitúcií) a či je možné ich v prípade potreby okamžite prezerať. Zaregistroval som sa do nadácie Stefana Morscha. Bolo by pre mňa zaujímavé, ako je tento systém štruktúrovaný a ako funguje.