Žite lepšie so sklerózou multiplex; časopis pre farmáciu
Počet pacientov s SM rýchlo rastie. Vďaka novým liekom majú dobrú šancu žiť dlho bez vážnejších obmedzení. Existujú však riziká
Aqua aerobik je jej obľúbeným týždenným stretnutím. Jutta H. (54) si oblieka modré plavky s tyrkysovými kvetmi a opatrne schádza dolu schodmi do bazéna. Na svoju chorobu môže zabudnúť v teplej vode. Ako ťažko sa jej chodí. Váš strach z pádu. Totálne vyčerpanie po bežnom pracovnom dni. Že možno niekedy bude potrebovať invalidný vozík.
Začalo to pádmi
Teraz sa Jutta sústredí iba na pokyny trénera v bazéne školy v Düsseldorfe. Pochoduje vpred, vzad, po špičkách. „Vo vode je všetko ľahšie,“ hovorí žena.
Prvým príznakom, ktorý si všimla, bola ťažká chôdza. Cestou do práce niekoľkokrát spadla - z nevysvetliteľných dôvodov. „Mal som pocit, akoby mi niekto napumpoval olovo do nôh.“ V apríli 2017 neurológ diagnostikoval: roztrúsenú sklerózu (SM).
Zvyšujúci sa počet
S týmto ochorením nervového systému patrí Jutta k rýchlo rastúcej skupine pacientov. Podľa Ústredného ústavu pre zákonné zdravotné poistenie došlo do šiestich rokov k nárastu o 29 percent. V roku 2015 bolo ambulantne liečených na SM viac ako 223 000 osôb so zákonným zdravotným poistením na celoštátnej úrovni. Pre porovnanie: v roku 2009 ich bolo okolo 172 000.
Toto zvýšenie je pravdepodobné z dvoch dôvodov. Po prvé, je oveľa jednoduchšie identifikovať chorobu rýchlo a jasne. „Bývalo veľa ľudí postihnutých bez diagnózy,“ hovorí profesor Heinz Wiendl, riaditeľ neurológie vo fakultnej nemocnici v Münsteri.
Na druhej strane odborníci predpokladajú, že úlohu zohrávajú zmenené podmienky životného prostredia a života. „To je hygienická hypotéza: čím neskôr dôjde k kontaktu imunitného systému s infekciami, tým je pravdepodobnejšie, že bude reagovať neprimerane,“ vysvetľuje profesor Bernhard Hemmer, riaditeľ Neurologickej kliniky na Technickej univerzite v Mníchove.
Chameleón s mnohými variantmi
Pri SM imunitný systém napáda svoje vlastné nervové bunky a ich obaly. To naruší prenos signálu. Najčastejšie postihuje mladých ľudí vo veku od 25 do 39 rokov, ženy dvakrát až štyrikrát častejšie ako mužov.
Lekári popisujú SM ako chameleóna, chorobu s tisíckami tvárí. Napríklad u niektorých pacientov sa prejavujú príznaky iba raz, napríklad zápal zrakového nervu alebo necitlivosť v rukách a nohách. Potom pocítia nervovú poruchu po celé desaťročia alebo dokonca už nikdy.
Môžu byť zložité kurzy
Na druhej strane: SM udrie tak silno, že postihnutý potrebuje po roku alebo dvoch invalidný vozík. „U veľkej väčšiny pacientov sa však tejto fáze dá dnes zabrániť alebo aspoň oddialiť o mnoho rokov či desaťročí,“ hovorí profesor Hans-Peter Hartung, riaditeľ neurologického oddelenia na Univerzite Heinricha Heineho v Düsseldorfe. MS nie je liečiteľná, ale postup sa dá výrazne spomaliť, v lepšom prípade dokonca zastaviť.
Predchádzajúce diagnózy
Vďaka výskumu a terapii došlo k obrovskému úspechu pri SM. „S dnešnými možnosťami sa môžeme o pacientov starať oveľa individuálnejšie a lepšie ako pred 20 rokmi,“ hovorí neurológ Wiendl. Napríklad diagnostika sa stanoví oveľa rýchlejšie a liečba sa začne skôr.
Gabriele K. (57) môže podať správu o situácii pred všetkými týmito pokrokmi. „Roky som mala pocit, že so mnou niečo nie je v poriadku.“ Trápili ju závraty, malátnosť a škvrny pred očami, lekári však nevedeli nájsť príčinu. Keď sa v roku 2009 stanovila diagnóza MS, učiteľke boli podané lieky. Ale interferón beta, ktorý si podávala injekčne každý druhý deň, spôsobil zimnicu a horúčku. Čoskoro sa to tiež nezdalo dosť. Gabriela vysadila iný liek, pretože počula o závažných vedľajších účinkoch u iných pacientov. „Cítila som sa ako morča.“
Pokrok v monoklonálnych protilátkach
Beta interferóny, schválené v 90. rokoch, boli prvými liekmi na zníženie frekvencie a závažnosti útokov na SM. Teraz je k dispozícii 13 rôznych účinných látok. Medzi novšie prípravky patria takzvané monoklonálne protilátky, ktoré významne menia imunitný systém. Sú účinnejšie ako predchádzajúce lieky - ale tiež nepredvídateľné.
Látka natalizumab napríklad zvyšuje riziko nebezpečných mozgových infekcií u niektorých pacientov. Liečba alemtuzumabom predstavuje riziko vzniku problémov so štítnou žľazou alebo obličkami.
Okrem toho u všetkých novších látok nemožno s istotou predvídať dlhodobé riziká. "Kvôli tejto neistote sa mnoho pacientov a lekárov vyhýba. Ale na druhej strane, pokiaľ ide o kontrolu SM, máte často veľmi dlhý odpočinok," hovorí expert Wiendl.
Infúzia, ktorá dáva nádej
Najmä najnovší prírastok, protilátka ocrelizumab, vzbudzuje medzi lekármi a pacientmi veľké nádeje. Je to prvá oficiálne schválená látka, ktorá preukázala úspech aj v zriedkavejšej, plazivej forme SM. Postihnutým sa nedostávajú relapsy, ale ich stav sa od začiatku nepretržite zhoršuje. Týmto variantom ochorenia trpí aj Jutta. V rámci programu súcitu s používaním bola oprávnená testovať nový liek veľmi skoro.
Rok pred schválením jej do tela tiekla prvá infúzia a napadla B bunky imunitného systému, ktoré hrajú dôležitú úlohu pri SM. „Potom som sa cítila skvele,“ referuje - a dúfa, že to tak ešte dlho zostane. Váš ošetrujúci lekár Dr. Jonas Graf z Fakultnej nemocnice v Düsseldorfe je pozitívny: „Pacientka je stabilná, jej stav sa už ďalej nezhoršoval.“
Zatiaľ boli zákerné alebo vysoko aktívne SM často liečené účinnou látkou rituximab, ktorá nie je na liečbu schválená, pokiaľ to zdravotná poisťovňa pacienta schválila. Namiesto práce na schválení tejto už osvedčenej látky však výrobca ďalej vyvinul veľmi podobnú účinnú látku ocrelizumab.
Otáznikov je stále veľa
Zdá sa, že zohrávali úlohu možné zisky na lukratívnom trhu s novými liekmi na SM. „Štandardná dávka rituximabu pri liečbe MS stojí okolo 6 000 eur ročne, zatiaľ čo ocrelizumab stojí 33 000 eur,“ hovorí neurológ Hemmer z Mníchova.
V štúdiách s ocrelizumabom sa vyskytlo porovnateľne málo vedľajších účinkov. Ale okrem ľahšej náchylnosti na rôzne infekcie boli pozorované aj prípady rakoviny prsníka. Ďalším výskumom sa musí objasniť, či je látka skutočne spojená so zvýšeným počtom nádorov. „Dlhodobé účinky terapie zatiaľ nie je možné spoľahlivo vyhodnotiť,“ zdôrazňuje Hemmer. Ak sa zvýšené riziko rakoviny nepotvrdí, infúzia sa môže podať aj pacientom s menej závažným ochorením.
Dlhodobé účinky zatiaľ nie sú známe
Kladribín je tiež novou možnosťou liečby závažných prípadov relapsu SM. Ale ani pri tomto prípravku vo forme tabliet nie je možné v súčasnosti predvídať dlhodobé vedľajšie účinky. Inhibítor neurológov: „Liek sa má preto používať iba pri vysokej úrovni aktivity ochorenia.“
Ale množstvo dostupných liekov robí terapiu roztrúsenej sklerózy nielen lepšou, ale aj komplikovanejšou. Pre chorých môže byť dôležité, aby ich lekár skutočne využil tieto možnosti naplno. „V tom vidím najväčšiu výzvu,“ hovorí Wiendl z fakultnej nemocnice v Münsteri. Lekár a pacient by museli spoločne zvážiť pomer rizika a prínosu. Často sa používajú lieky, ktoré sú dlhodobo testované a testované, ale sú menej účinné - a pomocou nich sa choroba nedá optimálne kontrolovať.
Poradenstvo od špecialistu
Expert Wiendl radí pacientom, aby vyhľadali radu a liečbu od neurológa so špecializáciou na SM, chodili na pravidelné kontroly a v prípade potreby upravili liečbu.
Problém: Keď choroba prepukne, bolo ťažké predpovedať, ako sa bude vyvíjať. V súčasnosti sa vykonáva veľa výskumov, ako je možné lepšie predpovedať individuálny kurz. „Ak by bolo hneď od začiatku zrejmé, že pacient môže očakávať zdravotné postihnutie, bolo by jednoduchšie začať okamžite s veľmi účinnými liekmi a v prípade potreby prijať vedľajšie účinky,“ hovorí Hemmer.
Všetko je jednoduchšie, keď ste uvoľnení
Čo môžu pre seba pacienti s SM urobiť? Odborníci odporúčajú zdravé stravovanie, primeraný pohyb a pokojný spánok. Neexistujú dôkazy o tom, že by špeciálne diéty mohli ovplyvňovať priebeh ochorenia. V každom prípade by sa malo zabrániť fajčeniu a nadváhe, ktoré obidve podporujú progresiu ochorenia. Mnoho pacientov tiež užíva vitamín D, pretože existuje podozrenie na pozitívny vplyv.
Jutta H. a Gabriele K. si našli svoj vlastný spôsob, ako sa vyrovnať s SM: Vyvarujte sa stresu a užívajte si krásne veci. Majú pocit, že ich telo pod tlakom funguje podstatne horšie. „Len čo mám stres, nedokážem zdvihnúť nohy,“ hovorí Gabriele. Preto momentálne nepracuje - rovnako ako Jutta: "Teraz už môžem všetko brať pokojne. To ma veľmi uvoľňuje." Rada sa zahĺbi do kriminálnych románov a počítačových hier. A každý utorok je v kalendári aqua aerobik.