Život s atopickou dermatitídou, každodenný život alebo začarovaný kruh - pacient uvádza pri príležitosti
Pre tých, ktorých neurodermatitída postihuje od útleho detstva, je neustále svrbenie, šupinatá pokožka a vyhýbanie sa spúšťacím faktorom, teda stimulom, ktoré môžu príznaky zhoršovať, súčasťou každodenného života. Toto vie aj Max, ktorý podáva správy o svojich skúsenostiach s ochorením pri príležitosti Medzinárodného dňa atopického ekzému 14. septembra. 31-ročný mladík nepozná život bez neurodermatitídy. Vo veku 11 mesiacov mu bola diagnostikovaná „atopická dermatitída“, ako sa chronické zápalové ochorenie kože nazýva odborne. Bol vážne postihnutý najmä v detstve a musel sa vyrovnať s často neznesiteľným svrbením. Postupom času sa jeho neurodermatitída menila, nielen v akej forme, ale aj kde sa vyskytuje. Max je teraz postihnutý hlavne na tvári a krku.
Atopická dermatitída môže byť nepredvídateľná
„Vlastne aj tak reagujem na všetko, čo existuje,“ hovorí Max, ktorý okrem neurodermatitídy trpí aj rôznymi alergiami. To nie je nezvyčajné: Atopická dermatitída je systémové ochorenie, ktoré sa často vyskytuje spolu s inými ochoreniami takzvaného atopického kruhu. Tie obsahujú alergické reakcie ako astma a senná nádcha. Atopický znamená sklon k precitlivenosti. Je to spôsobené spúšťacími faktormi, ako sú vplyvy prostredia, čistiace prostriedky alebo potraviny. 1-4 Súčasťou Maxa „každodenného života je venovať pozornosť týmto spúšťacím faktorom a podľa možnosti ich obchádzať. To, čo znie dostatočne vyčerpávajúco, je ešte ťažšie: „Moje telo vždy reaguje rôzne na rôzne podnety a je ich jednoducho príliš veľa na to, aby som sa všetkým vyhýbal,“ hovorí Max.
Okrem vonkajších faktorov zohrávajú u ľudí s neurodermatitídou ústrednú úlohu aj vnútorné faktory, ako sú stres a emócie - bez ohľadu na to, či majú pozitívne alebo negatívne pocity. Iste, vonkajším faktorom, ako sú určité potraviny alebo výrobky na starostlivosť o pokožku, sa dá vyhnúť - stres a emócie je možné ovládať iba v obmedzenej miere. „Je to začarovaný kruh,“ hlási Max, „ak viem napríklad, že mám dôležité obchodné stretnutie, potom samozrejme nechcem, aby bola na tvári taká neurodermatitída. Ale potom si z toho automaticky robím starosti a bude sa to zhoršovať “.
(Ne) znesiteľná normálnosť?
Čo však Maxa odlišuje, je jeho pozitívny a uvoľnený spôsob vyrovnávania sa s chorobou. Veľa vecí berie s humorom, pretože atopická dermatitída sa stala súčasťou jeho každodenného života. Max si však tiež želá, aby konečne existovali terapie, ktoré nielen zmierňujú príznaky neurodermatitídy, ale tiež bojujú s ich príčinami. A Max nie je sám: Existuje veľa ľudí s neurodermatitídou, ktorí sú vážne postihnutí a pre ktorých to nie je „znesiteľná normálnosť“. Mnoho pacientov, u ktorých sa choroba prejavuje predovšetkým silným svrbením, uvádza ďalekosiahle účinky na kvalitu ich života, ako napríklad nedostatok spánku, pocity hanby alebo obmedzenia v súkromnom a pracovnom živote. 5 Atopická dermatitída sa netýka iba pokožky, ale aj pod ňou, a preto existuje veľká túžba po úľave.
Medzinárodný deň atopického ekzému
Medzinárodný deň atopického ekzému sa koná každý rok 14. septembra. Cieľom tohto dňa je vzdelávať a zvyšovať povedomie o atopickej dermatitíde, ktorá sa tiež nazýva atopický ekzém, s cieľom lepšie porozumieť chorobe samotnej, ale predovšetkým všetkým postihnutým. Deň sa zameriava na ochorenie a ukazuje potrebu väčšej podpory pacientov a ďalších možností liečby atopickej dermatitídy.