Archív kolagenózy, ponuka svojpomoci lupusu na internete

Tu nájdete odpovede na niektoré otázky z oblasti kolagenóz a iných chorôb:

ponuka

Ako nájdem dobrého interného reumatológa v mojom okolí?
Zoznam interných reumatológov a ďalších odborníkov v oblasti Rýn-Mohan nájdete na tejto internetovej adrese: https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm.
Zoznam lekárov, ktorí liečia pacientov s Sjцgrenom, nájdete na https: //www.sjoegren- Krankung.de
Ďalšou možnosťou je požiadať svojpomocné skupiny vo vašej oblasti o dobré kontaktné miesta pre liečbu choroby. Celonárodné zoznamy svojpomocných skupín nájdete na týchto internetových adresách:
Lupus erythematosus https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Fibromyalgia, lupus erythematosus, reumatoidná artritída, Sjцgrenov syndróm, vaskulitída: https://www.rheuma-liga.de
Sjцgrenov syndróm https://www.sjoegren-heilung.de/
Sklerodermia https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de

Spôsobuje warfarín u starších ľudí liveso reticularis? https://www.medscape.com

Ako nájdem podpornú skupinu v mojej blízkosti?
Celonárodné zoznamy svojpomocných skupín nájdete na týchto internetových adresách:
Lupus erythematosus https://www.lupus-selbsthilfe.de
Fibromyalgia, lupus erythematosus, reumatoidná artritída, Sjцgrenov syndróm, vaskulitída https://www.rheuma-liga.de
Sjцgrenov syndróm https://www.sjoegren-heilung.de/
Sklerodermia https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de

Je to Sjögrenov syndróm alebo lupus?
Otázka: Na klinike mi povedali, že mám Sjцgrenov syndróm. Antinukleárne protilátky (ANA) boli 1: 1280, potom však klesli na 1: 160 a teraz sú hodnoty opäť 1: 1280, fluorescenčný obrazec „škvrnitý“. SM protilátky boli negatívne, U1-RNP protilátky negatívne, SSA (Ro) protilátky a SSB (La) protilátky pozitívne. Môj rodinný lekár tvrdí, že by som sa mal vrátiť na kliniku a skontrolovať, či to nie je kvôli lupusu. Často sa mi točí hlava, som apatická, unavená, moje svaly sú napäté a trpím úzkosťou. Co si myslis?


Môže byť lymfocytóza spojená so Sjögrenovým syndrómom? https://www.medscape.com
Komentár: Ľudia so Sjцgrenovým syndrómom alebo SLE majú často zvýšený počet lymfocytov v krvi. Môžu to byť dva dôvody: A. Existuje relatívny nárast počtu lymfocytov v krvi; Inými slovami, ak sú krvné bunky (leukocyty) celkovo menej biele, podiel lymfocytov sa matematicky zvyšuje. Dôvodom zníženia počtu bielych krviniek je zníženie percentuálneho podielu neutrofilov v krvi, ktoré sa nachádzajú okrem iného v slezine. Odoberajte tkanivá. B. Celkový počet lymfocytov sa zvyšuje. Príčinou môžu byť infekcie (HIV, vírus Epstein-Barr atď.), T-lymfómy alebo B-bunkové lymfómy alebo príznaky podobné leukémii.


Ďalšie otázky týkajúce sa Sjцgrenovho syndrómu sú zodpovedané tu: https: //www.sjoegren- Krankung.de

Môže to byť lupus?
Otázka: Moja dcéra mala ako dieťa motýľovitú vyrážku na tvári a nikdy nemohla tolerovať slnko na hlave. Keď bola po ukončení strednej školy na dovolenke s kamarátmi na juhu, mala po pobyte na pláži silné popáleniny od slnka s pľuzgiermi, aj keď bola zakrytá. Pred niekoľkými rokmi jej po odstránení zápalového pseudotumoru na chodidle odobrali krv od reumatológa a zistili jej zvýšené hodnoty ANA (anti-nukleárne protilátky). Správa vtedy uvádzala, že vyšetrenie ENA (podskupiny ANA) môže vylúčiť kolagenózy, ale nestalo sa tak. Jednoducho sme boli opäť upokojení a deportovaní. Teraz sa na tom istom chodidle objavil ďalší nádor a skončili sme v reumatizme, kde sa opäť odobrala krv a momentálne čakáme na výsledky. Rodinný lekár mojej dcéry mimochodom spomenul meno Lupus a mám veľké obavy. Na čo si musíme dávať pozor a čo iné by mohlo poukazovať na lupus?

Odpoveď: Lupus patrí medzi takzvané „kolagenózy“, čo sú zápalové-reumatické autoimunitné ochorenia. Okrem systémového lupusu sú dnes známe tieto typy kolagenózy: Sjцgrenov syndróm, sklerodermia, zmiešaná kolagenóza, Jo1 syndróm, dermatomyozitída a polymyozitída a antifosfolipidový syndróm. Špecialistom na diagnostiku a liečbu kolagenózy alebo lupus erythematosus je internista a reumatológ. Ak sú prítomné iba kožné problémy, kontaktným miestom je dermatológ.

Systémový lupus je diagnostikovaný pomocou kritérií, ktoré si môžete prečítať tu:
Kritériá ACR (staré kritériá, ktoré sa v súčasnosti stále veľmi často používajú): https://de.wikipedia.org,
Kritériá SLICC (nové kritériá): https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm.

Pre stanovenie diagnózy „systémový lupus erythematosus“ musia byť splnené štyri z jedenástich (pre kritériá ACR) alebo novšie 17 bodov (pre kritériá SLICC). Body nemusia byť prítomné súčasne, ale môžu sa časom objaviť aj postupne alebo sa stať pozitívnym.

Nasledujúce krvné testy sú obzvlášť dôležité na objasnenie, či existuje lupus alebo súvisiace ochorenie kolagenózy:

ANA (antinukleárne protilátky)
Podskupiny ANA, napr. B. ds-DNS-AK (typický pre systémový lupus),
Sm-AK (typický pre systémový lupus),
Nukleozóm AK (typický pre systémový lupus),
Histone-AK (typický pre ochorenie lupus, ktoré sa vyvoláva užívaním určitých liekov),
U1RNP-AK (typický pre zmiešané ochorenie kolagénu),
SS-A/Ro-AK a SS-B/La-AK (typické pre lupus, ale tiež typické pre Sjцgrenov syndróm; u lupusu obzvlášť často s fotocitlivosťou a kožnými príznakmi),
Scl-70-AK (typický pre sklerodermiu),
Jo1-AK (typický pre Jo1 syndróm),
Kardiolipín-AK (typický pre antifosfolipidový syndróm),
rovnako ako doplnok C3 a C4.

Je badateľný nárast ANA a podskupín ANA. Pokles faktorov komplementu C3 alebo C4 alebo oboch môže naznačovať aktívne ochorenie kolagenózy. Ako je zrejmé z kritérií ACR a SLICC, mnoho ďalších krvných testov a typických príznakov svedčí o lupusovej chorobe. V žiadnom prípade teda nestačí diagnostikovať lupus iba na stanovenie ANA. Testy na protilátky sú podrobnejšie vysvetlené tu: http://www.laborvolkmann.de.

Niekedy sú stanovené ANA, a keď sú negatívne, žiadne podskupiny. To je však nedostatočné - ANA môže byť negatívna a podskupiny môžu byť pozitívne (takzvaný „ANA-negatívny lupus“). Najčastejšie sa to vyskytuje u autoprotilátok SS-A/Ro a SS-B/La. Preto by ako pacient mal, prinajmenšom pri objasňovaní diagnózy, trvať na najdiferencovanejšom vyšetrení podskupín ANA. To môže v prípade potreby urobiť aj váš rodinný lekár, alebo si môžete nechať určiť podskupiny ANA v praxi laboratórnej medicíny na svoje náklady. Nie každá laboratórna prax vykonáva všetky podskupiny ANA - je vhodné sa vopred informovať.

Predbežné nálezy by mali byť čo najkomplexnejšie a v chronologickom poradí predložené internému reumatológovi. Mali by ste tiež vopred urobiť krátky zoznam všetkých sťažností, aby ste mohli príznaky rýchlo a presne opísať reumatológovi. Mali by sme tiež spomenúť príznaky, ktoré sa pacientovi zdajú byť čudné alebo nedôležité - reumatologické diagnózy sú ako mozaika, v ktorej sa údajne stanú dôležité sekundárne aspekty.

Ak sú pozitívne menej ako štyri body, niekedy sa stanoví diagnóza „kolagenóza“. Potom by sa mali vyššie uvedené krvné testy opakovať aspoň v pravidelných intervaloch, aby bolo možné rýchlo určiť zmeny, napr. B. každých šesť mesiacov alebo raz ročne, častejšie s novými sťažnosťami.


Príznaky vypadávania vlasov, začervenania tváre, bolesti kĺbov a kĺbov, studených rúk a nôh, ktoré sa vyskytli po tehotenstve, môžu mať niečo spoločné s lupusom?
Otázka: Po narodení nášho syna pred šiestimi mesiacmi mala moja žena mierne vypadávanie vlasov a opakujúce sa začervenanie na tvári. V tom čase nám lekár vysvetlil, že je to normálne a začervenanie spôsobuje suchý vykurovací vzduch v zime. Včera večer sa však sťažovala na silné bolesti kĺbov a končatín a studené ruky a nohy. Tiež nemohla spať. Teraz sa obávam, že príznaky môžu súvisieť s lupusom. Donedávna som ani len netušil, že táto choroba existuje. Pred pár dňami som však o tom videl reportáž v televízii a mám teraz veľké obavy. Je niekto s podobnymi problemami po tehotenstve?


Je lupus dedičný?
Otázka: Mám 32 rokov a 18 rokov mám lupus. Mám malú dcéru, ktorá má 8 rokov. Na tvári mala už niekoľko týždňov trochu červenkastú škvrnu. Som vydesený, že som chorobu preniesol ďalej. Vtedy mi lekári hovorili, že je to dedičné, iba ak to má matka. Detská lekárka si myslí, že v ranom veku sa to nedá vôbec určiť. Tá hlúpa škvrna jednoducho nezmizne. Kto mi môže niečo povedať alebo poradiť?

Pomáha talidomid pri diskoidnom lupus erythematosus? (Odpoveď v angličtine) https://www.medscape.com

Viac otázok a odpovedí na tému kolagenózy nájdete na serveri Rheuma-Online:
https://www.rheuma-online.de
https://www.rheuma-online.de

Tu nájdete vysvetlenie lekárskych výrazov: