Dozorný tím; Centrá SMA

Súčasné liečebné pokyny pre ľudí so spinálnou svalovou atrofiou naznačujú, že optimálna starostlivosť zahŕňa starostlivosť niekoľkých odborníkov a lekárov.

Pretože každý so spinálnou svalovou atrofiou je iný a individuálne potreby a okolnosti sa časom menia, môžu sa meniť aj opatrovatelia a miera ich zapojenia. Ako najdôležitejších členov tohto tímu sa odporúča rodičom, aby úzko spolupracovali s lekárom svojho dieťaťa a vytvorili vhodný tím opatrovateľov pre nich a ich rodiny. 1

centrá

Detský neurológ/neurológ

Detskí neurológovia (neuropedici) sú často prvými lekármi, ktorí radia rodičom detí s podozrením na spinálnu svalovú atrofiu. Špecializujú sa na diagnostiku a liečbu porúch nervového systému (mozog, miecha, svaly, nervy) a sú ústrednou súčasťou ošetrovacieho tímu. Neurológovia môžu urobiť elektromyografiu alebo test nervového vedenia, aby vylúčili iné typy svalových porúch, ak je genetický test spinálnej svalovej atrofie negatívny. 1.10

Detský pneumológ

Pulmonológovia kontrolujú fungovanie dýchacích ciest a dozerajú na liečbu problémov s dýchaním. Táto liečba môže vyžadovať lieky alebo špeciálne ventilátory. Pediatrickí pneumológovia spolupracujú s rodinami na vypracovaní individuálnych liečebných plánov, ktoré sú obzvlášť dôležité pri prechladnutí, chrípke alebo nadchádzajúcej operácii. 10

Odborník na výživu

Strava je veľmi dôležitá pre ľudí so spinálnou svalovou atrofiou, má podporovať rast a motoriku. Deti môžu byť podvyživené alebo nadmerne vyživované, čo môže mať vplyv na svalovú silu, rast a mobilitu. Odborníci odporúčajú spolupracovať s vládou schváleným odborníkom na výživu, ktorý pozná výživové potreby detí so spinálnou svalovou atrofiou. 10,11

Ortopédi

Ortopédi sa špecializujú na chirurgické alebo nechirurgické ošetrenie kostí, kĺbov a mäkkých tkanív. U detí so spinálnou svalovou atrofiou sa môžu vyvinúť ortopedické problémy, pri liečbe ktorých môže ortopedický chirurg odporučiť posturálne opory (protetiku) alebo chirurgický zákrok. 1

Fyzioterapeut

Strečing a silový tréning sú dôležité preventívne opatrenia. Fyzioterapeuti ako Lisa V. môžu hodnotiť rozsah pohybu, svalovú silu a mobilitu vášho dieťaťa. Môžu tiež odporučiť cvičenia a nástroje, ktoré pomôžu vášmu dieťaťu udržiavať optimálne držanie tela pri dýchaní a jedení. 10.12

Detský psychológ/psychológ

Psychológovia môžu poskytovať rady a poradenstvo pri širokej škále duševných a sociálnych problémov, vrátane:

  • Emočné a vývojové problémy
  • Riešenie problémov v škole
  • Problémy duševného zdravia súrodencov detí so spinálnou svalovou atrofiou

Lekári pre genetické poradenstvo

Počas genetického poradenstva poskytujú lekári informácie o následkoch a genetickom pozadí spinálnej svalovej atrofie. Poradia rodinám s ohľadom na pravdepodobnosť vzniku alebo dedenia choroby, navrhnú genetické testy rodičom a ostatným deťom v rodine a poradia s rôznymi možnosťami riadenia genetického rizika a plánovaného rodičovstva.

Pracovný terapeut

Zatiaľ čo fyzioterapeuti pomáhajú zvyšovať mobilitu cvičením a pomôckami, ergoterapeut podporuje dotknutú osobu pri získavaní nezávislosti pri každodenných činnostiach, ako je obliekanie, umývanie alebo manipulácia s predmetmi každodennej potreby. Môže odporučiť prispôsobené pomôcky a zariadenia, ako aj prestavby bytov, napríklad inštaláciu rámp a rozšírenie vstupov.

Detský anesteziológ

Anestézia je ďalším dôležitým aspektom starostlivosti o pacientov so spinálnou svalovou atrofiou, ktorí musia podstúpiť operácie ako tracheotómia alebo stabilizácia chrbtice. Naplánujete si ošetrenie pred, počas a po operácii a podáte anestetikum.

Pediater a rodinný lekár

Pediatr a rodinný lekár sa špecializujú na diagnostiku a liečbu širokého spektra chorôb, od miernych zdravotných problémov až po vážne choroby.

Zdravotná sestra

Zdravotná sestra špecializujúca sa na neuromuskulárne ochorenia je dôležitá v primárnej starostlivosti vzhľadom na riziko respiračných ochorení. Úzko spolupracuje s deťmi a ich rodinami v nemocniciach, poskytuje informačné materiály a môže odporučiť svojpomocné skupiny, ako je SMA Europe, aby ste sa o chorobe dozvedeli viac.

Centrálne menovania

Umožniť postihnutým a ich rodinám hovoriť so všetkými špecialistami v rámci jednej návštevy.

spolupráca

Výmena informácií medzi lekármi umožňuje lepšie plánovanie a koordináciu starostlivosti.

Kvalifikovaní pracovníci a ošetrovateľský personál ľahko
hľadať a hľadať

Nájdite správnu pomoc a podporu vo vašej oblasti.

poverovacie listiny

Pochopte SMA

Liečte SMA

Žite so SMA

  • .
  • ZÁSADY OCHRANY OSOBNÝCH ÚDAJOV
  • PODMIENKY POUŽÍVANIA
  • COOKIES
  • IMPRINT
  • KONTAKT
  • .
  • ZÁSADY OCHRANY OSOBNÝCH ÚDAJOV
  • PODMIENKY POUŽÍVANIA
  • COOKIES
  • IMPRINT
  • KONTAKT

Teraz opúšťate TogetherInSMA.de.

Týmto odkazom sa dostanete na webovú stránku, ktorá je mimo kontroly spoločnosti Biogen. Odkazy sú poskytované iba na informačné účely. Neznamená to však žiadnu podporu alebo odporúčanie z externých webových stránok.

Teraz opúšťate TogetherInSMA.de.

Tento odkaz vás prevedie na webovú stránku, ktorá je mimo kontroly spoločnosti Biogen. Odkazy sú poskytované iba na informačné účely. Neznamená to však žiadnu podporu alebo odporúčanie z externých webových stránok.

Teraz opúšťate TogetherInSMA.de.

Týmto odkazom sa dostanete do sekcie Healthcare Professionals na webovej stránke Together in SMA.

Ste zdravotnícky pracovník?

Naša webová stránka má dve samostatné sekcie, ktoré poskytujú informácie pre zdravotníckych pracovníkov a širokú verejnosť *. Vyberte možnosť, ktorá sa vás týka, a dostanete sa na príslušnú úvodnú stránku.

* Sme právne zaviazaní obmedziť niektoré oblasti našich webových stránok iba na zdravotníckych pracovníkov. Kliknutím na „Potvrdzujem, že som zdravotnícky pracovník“ potvrdzujete, že toto vyhlásenie je pravdivé, a prijímate všetku zodpovednosť súvisiacu s vyššie uvedeným.

Aby sme vám mohli poskytnúť neobmedzené prechádzanie cez našu sekciu zdravotníckych pracovníkov, do vášho počítača sa dočasne stiahne súbor cookie. Táto webová stránka poskytuje vzdelávacie lekárske informácie o SMA a neobsahuje ani nemá za cieľ poskytovať alebo nahrádzať lekársku pomoc. Ďalšie informácie nájdete v našich zásadách používania súborov cookie a ochrany osobných údajov.