Fórum; Zobraziť tému - odstavenie tuby

Pravidlá fóra
Na našom fóre plne rešpektujeme slobodu prejavu každého človeka, ak je vyjadrený v dobre upravenom tóne, ktorý rešpektuje ostatných členov. Urážky, vyhrážky a odhalenie člena sú prísne zakázané. Medzi vzájomnú úctu patrí aj to, že zámerne neklamete iného člena. To platí aj pri vytváraní súkromných správ alebo e-mailov prostredníctvom fóra.

tému

Toto fórum slúži na výmenu skúseností a informácií o chorobe cystická fibróza, preto budú príspevky bez tohto odkazu vymazané.

Vlastné príspevky je možné upravovať do 24 hodín od zverejnenia.

Okrem toho si spoločnosť Mukoviszidose e.V. ako zodpovedný prevádzkovateľ fóra vyhradzuje právo bezdôvodne mazať alebo uzatvárať jednotlivé príspevky alebo dokonca celé témy.

odstavenie trubice

z padajúca hviezda 16. decembra 2008 o 17:21

Re: odstavenie trubice

z Svorka dňa 22. decembra 2008, 12:52 hod

náš malý bude mať vo februári 3 roky a kolíčko má od 04-2007, predtým od leta 06.

V novembri 2007 sme boli vo fakultnej nemocnici v Grazi. Spoliehajú sa na to, že tí najmenší budú mať hlad, a majú veľa skúseností s tým, ako ďaleko až môžete zájsť a kedy to bude nebezpečné. Bohužiaľ náš malý počas tejto doby ochorel na infekciu a nebol odtiaľ úplne na podložke. Neodvážili sa hladovať na 100%, aby za 3 týždne neurobil výraznejší pokrok (okrem niekoľkých mini lyžičiek jogurtu každý deň, potom doma takmer nič).
S odstupom času by sme povedali, že „hladovanie“ a CF sú problémy, ktoré sa navzájom dosť vylučujú. Do Grazu by sme išli znova, iba ak má malý naozaj dobré pľúca a môže si dovoliť schudnúť 1 - 2 kilá. Pokiaľ viem, v oblasti Stuttgartu stále existuje ústav, ale o ničom neviem. Náš KA nás poslal priamo do Grazu, pretože práve tu je najlepšia miera úspechu: Počas nášho pobytu ďalších 8 detí začalo jesť a potom boli bez tuby.!

Po „neúspechu“ sme do 8. januára zvesili hlavy a potom sme našli logopéda, ktorý urobil terapiu Castillo-Morales. Na prvý pohľad to vyzerá dosť prísne, malý sa na začiatku často motal. Nakoniec to však bolo pre nás úspešné: Už po 5 sedeniach sme začali jesť a takmer 2 mesiace v noci sondujeme iba 20 striekačiek s vodou, aby bola sonda čistá. Jedlo bolo doteraz obmedzené na kašovitú konzistenciu s kreónom (jogurt, puding, pyré, vždy pekné so sladom, olejom a smotanou.) Teraz prechádzame na tuhšie jedlá. Jedlo však stále trvá okolo 40 minút.

Dúfam, že vám to trochu pomohlo. Ak chcete, môžeme zatelefonovať (číslo cez PN).

Re: odstavenie trubice

z padajúca hviezda 23. decembra 2008, 11:19 hod