Život s autizmom
Život s autizmom. Epizóda 103. „Iba moje deti cez víkendy ochorejú. Počas letných prázdnin ochorejú iba moje deti. „Myslím si, že to hovoria takmer všetci rodičia, pretože sa to stáva väčšine detí. Komplikuje sa to, keď máte viac ako jedno dieťa, alebo viac ako dve atď.
Horšie však je, že som momentálne jediný zdravý človek v domácnosti, čo s tým?
Je to ako nekonečný prúd čajov, liekov na hnačky a proti zvracaniu, aerosólov, antipyretík, oblečenia ležiacich na suchu.
Navyše, adrenalín ma drží pri háku, skôr ako káva, aj keď som včera v noci nespal viac ako tri hodiny. Je to také ťažké, keď sú deti choré. Aby sme im robili dobre, vyžaduje si to veľa starostlivosti a trpezlivosti. Je to jedna zo skúšok rodičovského života, ktorá sa opakuje niekoľkokrát do roka bez ohľadu na ročné obdobie.
Áno, sú problémy, ku ktorým pridávame aj chronické, ktoré súvisia s autistickým správaním.
Stále sa modlím, aby bol George zdravý, aby mu nechýbali terapeutické sedenia, aby boli teraz čo najkonzistentnejšie. Najmä na začiatku tohto obdobia priateľstva s terapeutom. A kým to nebude jednoduchšie, aspoň naoko. Nech vidí, že ukazuje, že sa na mňa pozerá.
Keď sa na mňa pozrie, keď sa mi pozrie do očí, mám chuť padnúť na kolená a kričať: „Áno, Pane, si tu!“
Zdá sa mi taký veľký zázrak, že by som to prirovnal k zjaveniu; taký, ktorého ste vy, väčšina rodičov, požehnaní každý deň.
Musíme pracovať pre rôzne časy.
Niekedy zabudnem, že je to len dieťa. Len keď pribehne ku mne a vrhne sa mi do smiechu na ruky, aj keď sa na mňa niekedy nepozrie, spomeniem si, že je v najkrajšom veku. Alebo si myslím, že by to mal byť Georgeov najlepší vek. Ale možno to nie je pre neho. Je to príliš vážne dieťa.
Bol by som rád, keby sa usmieval ako David. Bojím sa odvážiť dúfať v niečo také. Aké veľké môže byť také sklamanie? Netrúfam si robiť výpočty, že o x mesiacov to bude určitým spôsobom, v autizme to nedokážeš. O určitom type zlomeniny môžete povedať, že sa zvarí za 6 týždňov. Pri autizme môže byť 6 týždňov liečby bez povšimnutia.
Na konci každého dňa by ma zaujímalo, či je dnes pri nás bližšie alebo ďalej. Pamätám si, že keď som miešal jedlo a nemohol som vyjsť z kuchyne, prešla okolo mňa palica xylofónu, ktorá mi rytmicky mávala pred očami. Pamätám si, že som ho nedokázal zastaviť a odvrátiť od stimulácie vtedy a ešte niekoľkokrát v ten deň. A to sú stratené chvíle, premrhané chvíle, chvíle, keď som s ním naozaj nebol.
Neprejde deň, aby som s ním nesúhlasil s bielymi plátnami ako s Davidom ?