Karcinóm obličky - Diagnostické vysvetlenie Fórum o rakovine

Silvia (a všetci záujemcovia)

Je mi ľúto diagnózy vášho otca. Zostaň silný!

Hovoríš po anglicky? Som zaregistrovaný na fóre: Kidney-ONC. Má asi 1900 členov - všetci sú pacienti alebo príbuzní pacientov s rakovinou obličiek (väčšina má jasnú bunkovú rakovinu obličiek). Myslím si, že je to samostatné fórum pre iné typy rakoviny obličiek. Tí, ktorí sú na zozname, vás budú môcť lepšie usmerniť.

Budete si musieť vytvoriť účet, aby ste mali prístup k archívom a mohli uverejňovať správy. Som zaregistrovaný od roku 2010 a dozvedel som sa veľa zverejnených správ. Informácie sú všeobecne relevantné pre USA, ale existuje aj veľa pacientov z Európy (hlavne Veľkej Británie), Austrálie atď. Väčšina liečebných postupov alebo klinických pokusov sa najskôr objaví v USA a toto je najlepší spôsob, ako o nich zistiť a ako dobré sú od pacientov, ktorí ich dostanú ako prvé.
Keď si mama vzala podprsenku, tak som sa dozvedela, čo jej dať, aby som sa cítila lepšie a lepšie odolávala vedľajším účinkom.

Takto som zistil, že NCI - Národný onkologický ústav v Amerike, robí veľa štúdií o zriedkavých rakovinách a pochopil som, že ak ste prijatý do niektorej z ich štúdií, vo všeobecnosti nemusíte platiť nič. Musíte sa dostať do USA a zostať tam počas liečby. Dúfam, že sa nemýlim a že som pochopil správne. Nechcem ti dávať márne nádeje.
Môžete vygoogliť viac informácií alebo sa zaregistrovať na tomto fóre a požiadať o názor všetkých. Možno, aj keď je rakovina vášho otca zriedkavým typom, niekto o tom počul a môže vám poskytnúť nejaké nápady, čo by ste mohli urobiť, alebo vás nasmerovať na iné špecializovanejšie fórum.

Môžete mi povedať, aké liečby vaša matka použila na zníženie vedľajších účinkov Sutentu? Môj otec je v druhom mesiaci Sutentu a v prvom mesiaci mal nevoľnosť, vracanie, hnačky a zápal jazyka. Teraz okrem sutentu robíme aj prírodnú liečbu z energie plus a vedľajšie účinky sa zmiernili.

@ hydraulduke: dakujem za odpoved.

Zatiaľ neurobil žiadne vyšetrenia, je to iba výsledok biopsie operovaných častí (obličky, chápem ako nadobličky a okolitý vyčistený tuk). Urológ, ktorý ho operoval, si myslel, že s pôvodným výsledkom biopsie nie je niečo v poriadku (podľa jeho otca tancoval iba on). Preto odporučil ďalšie imunohistochemické vyšetrenie vyrezaného kusu u Babes. Tumor bol objavený tento rok v apríli po ročnom vyšetrení (nie pre niečo konkrétne, ale každoročne sa robili rôzne testy a vyšetrenia odporúčané praktickým lekárom) a operovaný koncom mája (neskôr pri pohľade na testy urobené v roku 2011 som videl že nádor tam bol odvtedy, bol síce menší, len 3 cm, ale lekár, ktorý testy interpretoval, si to zrejme nevšimol, pretože nás neupozornil na skutočnosť, že niečo nebolo v poriadku)

Mám podozrenie, že M1 odkazuje na nádor na vyrezanej obličke.
Teraz hľadáme onkológa na konzultáciu a odporúčanie ďalších testov (pravdepodobne vrátane CT)
Od doktorky Ciprian Aldea som dostal odporúčanie od spoločnosti Coltea. Chápem, že je to dobrý profesionál, aj keď z toho, čo som videl na fórach, je komunikácia s pacientom veľmi „chladná“. Čo si o ňom myslíte v kontexte nášho prípadu, odporučili by ste mu ho?

@RaulDuke: Ďakujem pekne za pomoc. Myslím si, že chirurgovia odporúčajú onkológiu kvôli 2 uzlom s vyrezanými metastázami. Nehovorili nič o ďalších miestach, kde by boli metastázy. Budúci týždeň máme schôdzku s onkológom odporúčaným chirurgmi. Som zvedavý, čo sa dozvieme „nové“ a s čím sa chcú vyrovnať a hlavne ako ... vrátim sa podrobne. Včera mnou zverejnený odkaz tiež nefunguje. je to čudné. Dúfam, že ho znovu nájdem a vrátim sa so správnym odkazom.

@ anamaria.s: veľmi pekne ďakujem za dobré myšlienky a odporúčania. Včera popoludní som urobil účet na webovej stránke Acor.org a stále som o ňom čítal o CDC. Je to skutočne veľmi užitočné miesto pre všetkých, ktorí trpia rakovinou, a ktoré tiež odporúčam. Našiel som dokonca nejaké návrhy na klinické skúšky v Amerike a niektoré mená nemeckých vedcov, s ktorými sa v týchto dňoch plánujem skontaktovať, aby zistili, či majú pre nás niečo užitočné.

ess: M1 sa týka prítomnosti šírenia rakoviny obličiek do ADRENALU; aj keď sa zdajú byť „blízko“ a prakticky „stále tam“, je to, bohužiaľ, veľmi zlé znamenie, pretože nádorové bunky napadli krvné alebo lymfatické cievy a migrovali na iné miesta, bližšie alebo ďalej od hlavného nádoru. . toto treba nejako skontrolovať. ďalšími zobrazovacími prostriedkami, napríklad CT; rakovina obličiek je nádor, ktorý sa pri metastázovaní uprednostňuje aj pre kosti, a preto sa môže použiť aj kostná scintigrafia.

Doktorka Aldea je veľmi dobrý lekár, pokiaľ viem. Neviem, či máte možnosť prečítať si na náhodných fórach akúkoľvek jeho odbornú charakteristiku alebo lekára, pretože svet, ktorý píše, nemá prostriedky na to, aby to ocenil. svet dokáže oceniť iba nelekárske veci, empatiu, talent hovoriť, PR, tiež dôležité veci, ktoré však pre lekársky akt nie sú nevyhnutné, a ak sú pozitívne, často skrývajú nekompetentnosť. nespokojní existujú a vždy budú existovať, najmä v onkológii, viete si predstaviť.

Ďakujem za objasnenie. Budúci týždeň má dohodnuté stretnutie s onkológom, pozrime sa, čo nám hovorí a aké vyšetrenia nám odporúča.

V prípade lekárov máte úplnú pravdu, ale pre pacienta, ktorý samozrejme hľadá najlepšieho špecialistu, ktorého si môže dovoliť a na ktorého sa môže obrátiť, je dosť ťažké si vybrať, pretože nemá iné kritériá. Existuje len málo ľudí, ktorí môžu vyhľadať odbornú radu od lekára.

Ahoj, vrátim sa znova s odkazom, ktorý som poslal druhý deň. Zdá sa, že to teraz funguje, myslím si, že mali nejaké problémy so svojimi stránkami.
http://www.ctu.mrc.ac.uk/research_areas/study_details.aspx?s=31

V pondelok je môj otec naplánovaný u iného onkológa (odporúčajú ho chirurgovia). Budúci týždeň sa vrátim s novými informáciami. Som veľmi zvedavý, čo odporučia, aj keď z toho, čo hovoríte, nateraz nie je čo robiť, ale čakať na to, kde sa rakovina znova objaví, a až potom začať s nejakou liečbou. Je možné, aby sa lekár pokúsil liečiť 2 uzliny metastázami? Počas operácie ich ale vytiahli. Neviem, či to môže liečiť.

Nedávno som čítal, že súbežná liečba sunitinibom + rádioterapia bude účinkovať pri metastatickom rakovine obličiek. Mám článok z roku 2012 (Michael Staehler, Nemecko), ktorý ukazuje, že sunitinib pôsobí ako rádiosenzibilizátor. Po podaní sunitirib teda pacienti reagujú aj na rádioterapeutickú liečbu. Po liečbe mali z 22 pacientov, ktorí boli predmetom štúdie, 2 pacienti úplnú remisiu a s čiastočnou remisiou 9 pacientov, zvyšok mal malú odpoveď. Týka sa metastatická rakovina obličiek, ako sa to v článku nazýva, typu jasnej bunkovej rakoviny?

Neviem, ktoré uzliny máte na mysli ... pokiaľ sa nepreukáže opak, bol muž OPEROVANÝ a na mieste už nie sú žiadne rakovinové lézie. existuje niekoľko posledných vyšetrovaní týkajúcich sa zobrazovania, ktoré hovoria niečo iné ?

Samozrejme, ak sa obrátite na ktoréhokoľvek onkológa, nie je možné nič ponúknuť, bez ohľadu na to, koľko chcete, okrem toho: pravidelné sledovanie a/alebo zaradenie do klinickej štúdie. liečba, momentálne, V ŽIADNOM PRÍPADE! podrobne na vás čakáme, ak narazíte na onkológa, ktorý tvrdí niečo iné.

váš odkaz obsahuje informácie o SORAFENIBe pri jasnej bunkovej rakovine obličiek. v tomto prípade to tak nie je. jeho rakovina sa nazýva „kolektorové potrubie rakovina/bellini“. nie je to to isté.

Staehlerova štúdia, o ktorej som mal zároveň prístup aj k abstraktu, sa týka liečby, ktorú popisujete, ale v kontexte METASTATICKEJ choroby. nie sme v tejto situácii; potom čo je dôležitejšie, aj keby sme to zistili, do jeho štúdie bolo zaradených 12 ľudí, z ktorých (abstraktne neuvádzaných) si nemyslím, že by niekto z nich mal dokonca túto veľmi vzácnu formu rakoviny obličiek, ktorá zhromažďuje rakovinu potrubia. V žiadnom prípade si preto nemyslím, že štúdia má nejaký význam, minimálne dovtedy, kým sa mi nepodarí nájsť a prečítať si celý článok ako celok.

Ak robíte výskum, zaujímajú vás tieto kľúčové slová, pre ktoré hľadáte veci: rakovina obličiek, lokálne pokročilá rakovina, karcinóm vývodov alebo Bellini. obávam sa však, že veľa vecí nenájdeš.

Je to už takmer mesiac, čo ste ma požiadali, aby som vám povedala, čo so sebou brala moja mama ... Ospravedlňujem sa, dala som si urobiť poznámky, ale boli rozdelené na niekoľko miest a.

Každopádne som sa snažil vymenovať všetko, čo si pamätám. Dúfam, že vám tieto informácie v niečom pomôžu:

Vedľajšie účinky sa líšia od človeka k človeku alebo od jednej zmeny k druhej. Závisí to aj od množstva prijatého sutenta.

V prípade mojej matky sa niektoré vedľajšie účinky objavili až v prvých niekoľkých kolách, po ktorých vymizli, ďalšie vedľajšie účinky sa objavili pozdĺž cesty a boli zreteľnejšie v 3. a 4. týždni cyklu.

Ak váš otec znáša sutenta veľmi ťažko, opýtajte sa svojho lekára, či môže na chvíľu užiť nižšiu dávku: matka začala s 50 mg sutentu, ale nevydržala to dobre a po dvoch kolách dávka klesla na 37,5. Nízke dávky vedľajších účinkov neboli také veľké. Samozrejme, možno výhody neboli rovnaké ... nemáme to odkiaľ vedieť. Poručík pracoval pre moju matku takmer 2 roky.

Stovku sa snažíme brať každý deň v rovnakom čase. Matka neje grapefruity okrem prestávky, a keď užije liek, neje jablká, syry, mlieko. 1 hodinu pred a po stotine. To preto, aby to neovplyvnilo absorpciu liečiva v tele. Viac informácií o tomto je na internete.

Užíval iba doplnky výživy: resveratrol (na krátky čas) a kurkumín. Na nete som našla informácie o kurkumíne, že by bol dobrý s podprsenkou a aby lepšie fungoval.

Nižšie sú uvedené vedľajšie účinky, ktoré si pamätám. Dúfam, že sa nemýlim v informáciách, ktoré vám poskytujem, ale každopádne vychádzajú z našich skúseností, (ako si ich pamätám) nie som lekár, takže ich prosím berte ako také.
Ak som zadal nesprávne informácie, opravte ma!

- Vysoký krvný tlak: Kúpil som si prístroj na jeho sledovanie doma každý deň a niekedy aj niekoľkokrát denne. Počas stehov bol zvyčajne nad limit a užíval lieky na krvný tlak. Cez prestávku, asi po 2 - 3 dňoch, sa jeho krvný tlak vrátil do normálu a vysadil lieky na krvný tlak. Vysoký krvný tlak môže spôsobiť problémy s obličkami, preto sa odporúča udržiavať ho pod kontrolou, najmä u ľudí, ktorí majú iba jednu obličku.

Buďte opatrní, že lieky na krvný tlak môžu spôsobiť pretrvávajúci kašeľ alebo hlien. Ak k tomu dôjde, zmeňte liek. Pretože Sutent môže spôsobovať problémy so srdcom, pokúsili sme sa pravidelne (raz za 2–3 mesiace) navštevovať KARDIOLÓGU, aby situáciu monitorovali. Vždy si so sebou vezmeme zoznam všetkých liekov, ktoré moja matka užíva, a podrobnosti o zdravotnej sestre - zvyčajne každý lekár predpíše lieky bez toho, aby vedel, aké ďalšie lieky pacient užíva, a tak skončíte s užívaním liekov, ktoré by nemuseli byť vhodné. kombinovať alebo robiť to isté.

- Hypertyreóza: udržiavaná pod kontrolou pomocou eutyroxu. Pretože sa hladiny TSH časom menia, každé 2 - 3 mesiace absolvujeme testy a navštívime endokrinológa, ktorý upraví dávku.

- Zožltnutie kože: počas striedavej zmeny jeho pokožka zožltla, ale počas prestávky medzi jednotlivými kolami sa zotavila. Pokiaľ sú výsledky pečeňových testov v poriadku, nie je to známkou znepokojenia (a pokiaľ oči - biele oči - nežltnú); Toto je častý vedľajší účinok lieku Sutent.

- Opuch tváre počas prestávky: pokiaľ viem, nie je to známka znepokojenia. Môže počas prestávky spôsobiť podprsenka „netesné kapiláry“ ? - presakovanie kapilár ... ktoré spôsobuje opuch tváre a očí. Oči jej matky počas prestávky dosť opuchli a boli podráždené okolo viečok - dokonca mala na viečkach okolo očí červené škvrny. Zvyčajne odchádzajú do dôchodku do konca prestávky

- Malé pľuzgiere v ústach (na ďasnách), citlivosť na jedlo: stáva sa to najmä v 3. až 4. týždni po zmene: matke sme dali jedlo, ktoré sa ľahšie žuvalo alebo rozdrvilo: pyré, polievka, veľmi korenené jedlo (bez cesnak, korenie, aké jednoduché
smieť). Zeleninové šťavy.
Na liečenie pľuzgierov som použila glycerín a čaj z ľubovníka bodkovaného (alebo šalviu, ktorú si nepamätám).

- Zmena chuti: jedlo malo kovovú príchuť. Všetko, čo tu môžete urobiť, je povedať jej, aby jedla, nech už má alebo nemá rád, nesmie chudnúť (moja matka počas liečby schudla, ale bolo to v poriadku, pretože pred začiatkom liečby mala malú nadváhu) . Myslím, že som čítal, že drogy fungujú lepšie na ľudí s nízkym obsahom tuku: menej telesnej hmotnosti na pokrytie.

- Zápal ďasien: matka mala počas stehu stále infekcie v ústach a v niektorých masách sa tvoril hnis. Kvôli infekcii (nie je dobré žiť s ňou v tele) a bolesti si s problémami odstránil všetky zuby a nakoniec ich všetky odstránil (so súhlasom onkológa - vždy zubárovi spomenúť, že máte rakovinu a vziať si ho liečbu, najmä ak sa liečite na kostné metastázy, pretože aj jediná extrakcia môže spôsobiť problémy.) Chvíľu mu trvalo, kým si zvykol na protézu, ale teraz je to Oveľa lepšie. Je mi naozaj ľúto, že som ju tak dlho mučil a nenechal som ju umyť si zuby, keď mi zubár navrhol prvý harmonogram. Keď má problémy, zje ľahké a rozdrvené jedlo.

- Žiadny nedostatok bielkovín v krvných testoch (pravdepodobne spôsobený menším príjmom mäsa - mäsové bielkoviny, ktoré sa ťažšie spracovávajú, sme nahradili rozdrvenými semenami pre ľudí, ktorí majú jednu obličku: mandle, vlašské orechy, zmiešané v cereáliách alebo džúsoch). zelenina)

- Anémia: nízky počet bielych krviniek: injekcia neupogen (dúfam, že je to správne meno)

- Nízky počet krvných doštičiek: menej ako 80 000 by ukončilo liečbu a podalo by injekcie alebo infúzie dexametazónom (chápem, že pokiaľ ich je viac ako 50 000, mohli v liečbe pokračovať, musíte na to byť veľmi opatrní, pretože ak sú príliš nízke, môže dôjsť k krvácaniu. vnútorná - myslím, že hlavne v žalúdku. Znakom vnútorného krvácania je čierna stolica - dúfam, že sa nemýlim).
Zvyčajne, keď krvné doštičky začali padať, objavili sa na jeho pokožke - rukách a nohách - malé modriny a niektoré červené škvrny. A jeho nos a ďasná trochu krvácali. Keď si vzal 50 mg podprsenky, zostal dvakrát v nemocnici, aby si zvýšil krvné doštičky. Čítal som, že je dobré jesť papáju na zvýšenie počtu krvných doštičiek. Doplnky papáje sa neodporúčajú - môžu spôsobiť toxicitu pečene.

- Malé kukurice na chodidlách: aby sa neobjavili, mal nohy hydratované: večer si naniesol olivový olej a na dobrú hydratáciu spal v bavlnených ponožkách. Keď sa objavia, je veľmi bolestivé kráčať po nich. Dobrý krém sa dá použiť aj cez deň. Ak sú bolestivé, trochu pomáhajú horúce kúpele. Steroidné krémy veľmi pomáhajú, ale nie sú príliš vhodné, pretože majú vplyv na imunitný systém. Názory sú rozdielne.

- Hnačka: čučoriedky, imodium, kokos, mätový čaj, špenát, veľmi zrelý banán.

Ak je hnačka veľmi ťažko zvládnuteľná, budete musieť užívať preventívne lieky: Imodium ráno a večer upravte dávkovanie podľa potreby. Poznám ľudí, ktorí užili: 3-4 tabletky ráno a večer a ďalšie 1-2 tabletky hodinu pred jedlom. Viem, že to znie skvele, ale môžete začať s malou dávkou a zvyšovať ju, kým nebude hnačka pod kontrolou. Potraviny s nízkym obsahom vlákniny.

- Pocit chladu: moja matka mala obdobia, keď mala veľmi chladnú tvár, ruky a nohy. A vôbec sa nezohriali. Čítal som, že pocit chladu je u pacientov s rakovinou zvyčajne častý. Môže to byť tiež spôsobené: poruchami štítnej žľazy alebo nízkym hemoglobínom (anémia).