Môj život s MS - MSK e

život

  • Domov
  • o nás
  • roztrúsená skleróza
  • Zameranie časopisu
  • Portréty
  • Svojpomoc
  • Informácie a odkazy
  • Termíny MSK
  • Ostatné udalosti
  • Kontakt
  • súkromia
  • odtlačok

Ľudia s SM. Portrét: Richard Grabinski

Blickpunkt vydanie 03/2012

Bola nedeľa 15. augusta 1965 a ten víkend sme s manželkou navštívili ich rodičov a mojich svokrovcov (práve sme boli manželia štyri mesiace). Prežili sme spolu pekný víkend. Nasledujúce ráno okolo 5:00 som bol na ceste z toalety do postele a zrazu som nemal zmysel pre rovnováhu, musel som sa podopierať o stenu a ťažko som mohol chodiť. Keď som potom bol v posteli, všetko sa otočilo okolo mňa, už som nedokázal upriamiť zrak na jeden bod a všetko som videl dvakrát. Moje telo tŕplo od hlavy po päty.

Od vzniku choroby po diagnostiku

Boli sme vystrašení a stratoví. Informovaný bol môj zamestnávateľ a neskôr aj náš rodinný lekár, takzvaný praktický lekár. Nemohol prísť na moje príznaky a povedal, že to môže byť obehový systém, bol som ešte veľmi mladý - mal som 22 - a príznaky určite čoskoro odznejú. Predpísal mi vhodný liek a odišiel. Pretože sa to nijako nezlepšovalo, lekár navrhol privolať neurológa (neurológ vtedy nebol taký bežný).

Spýtal sa ma, koho by som chcel mať. Spočiatku som bol v strate, pretože som nikdy predtým nerokoval s neurológmi, ale potom som si spomenul na meno, ktoré som neraz počul od svojej babičky, a udrel som Dr. P. predtým. A tak za mnou prišiel tento lekár. Skúmala ma viac-menej v tichosti, zanechala chorú notu a dohodli sme si stretnutie v jej praxi.

Moja žena pozrela na chorú notu, diagnóza bola „čerstvá SM“. „SM“, nikdy som o tom nepočul. Niečo sa mojej manželke ozvalo, zavolala lekára a spýtala sa, či „MS“ znamená sklerózu multiplex. Odpoveď bola áno! Šok bol veľký, čo teraz? V praxi bola vykonaná lumbálna punkcia a o niekoľko dní neskôr bola vykonaná neurologická. Vyšetrenie bolo potvrdené bezchybne, išlo o čerstvú MS.

Medzitým sa moja rovnováha zlepšila, nystagmus už nebol taký výrazný, pretrvávalo iba dvojité videnie. Čo sa malo robiť? Slečna Dr. P. povedal: Poznám sanatórium, vedením je Dr. Evers, niečo robia s diétou, pošlem ťa tam.

16. augusta 1965 som dostal MS a 30. augusta 1965 som už bol v sanatóriu Dr. Joseph Evers (dnes klinika Dr. Eversa). Nasledovalo ďalších 33 pobytov do 47 rokov. Môj prvý pobyt na klinike Evers trval šesť týždňov. Moja liečba bola dieteticko-fyzikálna a v priebehu týždňov zmizlo dvojité videnie a nystagmus tiež ustúpil tak ďaleko, že už nebol rušivý.

Terapia na klinike Evers: Eversova diéta

DR. Joseph Evers vyvinul stravu známu ako Eversova diéta. Odteraz moja liečba spočívala v zmene stravovania. Potom už pre mňa zostávala iba Eversova diéta. Za 47 rokov mojej kariéry v SM som nikdy nebol liečený drogami. Takže som nikdy nedostal Betaferon®, Rebif®, Copaxone® ani nič iné. Z môjho pohľadu som mal dva ťažké záchvaty a dostal som kortizón (Ultralan®) v dávke, ktorá je z dnešného pohľadu smiešna, konkrétne 100 mg vo forme tabliet, pričom som tabletu musel rozdeliť na štyri časti. V roku 1977 som bol šesť týždňov slepý v pravom oku, inokedy som mal ochrnutie tváre na pravej strane. Ďalšie príznaky v priebehu rokov boli: výrazná parestézia, časy mravčenia tu a tam, rôzne pocity teploty, t.j. H. Ak som si dal teplú sprchu, ľavá polovica tela bola „teplá“, ale pravá strana bola „studená“. Ak som sa sprchoval studeným, vnímanie teploty bolo presne opačné.

Toľko história, ktorá je určite pozoruhodná v tom, že diagnóza SM bola stanovená do niekoľkých dní a na kliniku, ktorá mi vyhovovala, som sa dostal len dva týždne po prvom útoku. Lekári Joseph Evers a jeho syn Paul Evers mi nesmierne pomohli. Hlboko som internalizoval základy Eversovej diéty a odteraz to pre mňa bola správna strava a terapia. O tejto terapii, ktorú podporili fyzioterapeutické opatrenia na klinike a neskôr aj ambulantne, som nikdy nepochyboval.

Sledoval som Eversovu diétu v jej čistej a prísnej podobe šesť a pol roka. Či už som na návšteve u príbuzných alebo na dovolenke, vždy som mal so sebou svoje „diétne potreby“, ako sú misky a sitá na namáčanie a klíčenie zŕn. S povoleným znižovaním nákladov som pokračoval a až od začiatku roku 1980 som začal znova po konzultácii s doktorom Paulom Eversom jesť „normálne“ s mierou.

Nás pacientov znovu a znovu vyzývali, aby sme si oddýchli a šetrne použili svoju silu. Banálne, ale pravdivé: ak prejdete 500 metrov, potom je to 500 metrov späť. Znova a znova sa nám hovorilo: Aj keď je MS viditeľnejšia ako zvyčajne, neprepadajte panike, zachovajte pokoj a počkajte. Remisie sa vyskytujú znova a znova. Posledné menované sú pre mňa veľmi výrazné. Takmer všetky príznaky ustúpili samy od seba znova a znova, ak nie stopercentne, ale tak, aby pre mňa nepredstavovali zásadný problém.

Život s MS

47 rokov SM a ja som bol vždy v práci, aj keď s prestávkami súvisiacimi s MS. Medzi tým som vyštudoval strojárstvo. Napriek SM som bez problémov trikrát zmenil zamestnanie. Z profesionálnych dôvodov som veľa cestoval, doma i v zahraničí, do zámoria, ako sú USA, Čína, Japonsko a Európa.

Kvôli MS som získal ďalšie zamestnanie v mojej prvej spoločnosti, veľkej spoločnosti. Dal som sa dokopy s ďalšími ľuďmi a dostal som nové impulzy. Inými slovami, ČŠ vzala môj profesionálny život úplne iným smerom, ktorým som pokračoval po celé desaťročia, až kým som nešiel do dôchodku.

Moja diagnóza je sekundárno-chronicko-progresívna. Až teraz cítim funkciu „progresívnu“, a to do tej miery, že moje trvanie alebo výkonnosť v chôdzi klesá asi dva roky. Stále však nepotrebujem nijakú vonkajšiu pomoc. Močový mechúr, nikdy nekončiaci príbeh, teraz reaguje nevyhnutne, niekedy otravné, ale všetko v rozmedzí znesiteľného.

S výnimkou neurológa som vždy mal lekárov, ktorí ma podporovali, s ktorými som mohol rovnocenne komunikovať. Žijem so svojou SM, nikdy ju nemám pod kontrolou, ale dávam pozor na jej sťažnosti a ak to bude viac ako zvyčajne, tak zostanem v pokoji, pozriem sa do seba a psychicky sa preorientujem. Dodnes si pamätám istý deň: pracoval som na počítači v kancelárii a z jednej chvíle na druhú som nedokázal rozoznať žiadne písmená, a ak, tak iba vo fragmentoch. Cítil som, ako sa ma chce strach zmocniť. Zavrel som oči a prinútil som sa oddýchnuť si. Asi po dvadsiatich minútach sa to zlepšilo a mohol som ísť autom domov. Ako to už pri takýchto útokoch býva, okamžite som si ľahol a stíchol. V ten istý večer boli moje oči opäť v poriadku. Nechcem a nesmiem tajiť, čo mi bolo a bude naďalej pomáhať: Som presvedčený kresťan a viem, že som v Božej ruke zabezpečený a podporovaný.

Ak som dodržiaval všetky rady, ktoré mi boli dané vždy, keď mi nebolo dobre, musel som si dať dlhšiu pauzu, napr. B. kvôli slabosti v kolenách (nemohol som dlho vydržať a ani chôdza nevyzerala tak dobre), ktovie, aký by bol môj dnešný stav. Moja línia vždy bola „žiadne experimenty“ a zostala ňou dodnes.

Psychika a SM - podceňovaný faktor

O „sile matiek" sa toho napísalo už veľa, s manželkou sme to masívne pociťovali. Moja matka je stále prítomná, hoci už nežije 15 rokov. Neviem, v ktorom roku matka zomrela, môžem Nevšímam si to, je mi to jedno.

S manželkou sme sa „vzchopili“ až potom, čo sme sa spoločne nasťahovali do nášho prvého bytu, a všetko sa úplne zlepšilo, keď sme zmenili domovy a medzi domami bola vzdialenosť niekoľko stoviek kilometrov.

K téme SM a psychiky by som mohol pridať viac z vlastnej skúsenosti, ale nechám to na tom, čo som doteraz povedal. Pre mňa niet nijakých pochýb o kauzalite, pre mňa je to skutočnosť. Sme manželia 47 rokov a máme dvoch synov a päť vnúčat. Naši synovia vyrastali s mojou MS, neexistuje iný spôsob, ako by poznali svojho otca. Určite vždy existovali obavy, ako táto prenesená predispozícia ovplyvní naše deti. No až do dnešného dňa s nami nebol žiadny problém.

MS a Psyche, nedávno som hovoril so svojím neurológom o tejto téme. Vidí tu dokonale súvislosti, vidí potrebu venovať tejto oblasti oveľa viac pozornosti, ale čas, ktorý je k dispozícii, neumožňuje hlbšie vyšetrovanie. Zostáva to pri vyšetrení príznakov, v nádeji, že budete môcť predpísať správne lieky.

Počas svojich pobytov na klinike stále zisťujem, že po relatívne krátkom období spoznávania sa a kladenia konkrétnych otázok, čo zaťažuje dušu a aké bolo spoločenské/rodinné prostredie v čase vypuknutia SM. Stáva sa, že spolupacienta možno len ťažko zastaviť, keď sa hrádza pretrhne. V prvých rokoch až do roku 1990 nebola v nemocničnej izbe na Everskej klinike televízia, v spoločenských miestnostiach boli iba dve zostavy. Stále počujem Dr. Joseph Evers: "Sadnite si, niečo si zahrajte, povedzte svoj príbeh a poučte sa z týchto skúseností, aktivujte svoje samoliečebné sily!"

MS a psychika, široké, čiastočne stále nevyužité pole. Takmer na všetkých neurologických klinikách sa pri zisťovaní zameriavajú výlučne na viditeľné deficity, čo bolo, kde sú momentálne ťažkosti a čo sa doteraz urobilo. Obhliadajúci lekár určí aktuálny stav a určí terapiu po celú dobu pobytu. Ďalším zlom je nový účtovný systém DRG Diagnostic Related Groups (nemecky: paušálna sadzba na prípad) zavedený zdravotnou reformou z roku 2000 v roku 2003. Zámerom bolo skrátiť čas nečinnosti, zvýšiť efektivitu, transparentnosť a konkurenciu. Typicky je pre ČŠ schválených desať dní. Po odpočítaní príchodu a odchodu a víkendu zostáva šesť dní účinnej liečby. Čo sa tam dá robiť? Lekár má málo času, takmer nevidí pacienta, fyzioterapeut môže veci iba určovať a iniciovať, ale nevie určiť, do akej miery je zahájené fyzioterapeutické opatrenie účinné. Dospíte len k jedinému záveru: systém funguje, to, čo vás trápi, je pacient.

Prijmite výzvu a prehodnoťte ju

Celkovo mám za sebou dobrú cestu. Nikdy nemáte MS pod kontrolou, ale - to je moja skúsenosť - nemusíte jej dať viac priestoru, ako si už vyžaduje. Veľa sa dá zmierniť mentálnou a emocionálnou kontrolou. Každý, kto má SM, si môže stokrát povedať a opýtať sa: Prečo práve ja? Som stále mladá, som vo svojom profesionálnom živote, mám úspech a teraz toto. Uznávam, je to dosť veľká rana. Nakoniec máme iba prijatie a pokus vyrovnať sa s týmto novým životom a preskúmať jeho možnosti.

Choreograf a baletný tanečník John Neumeier raz v rozhovore povedal: Moje telo ma nie vždy poslúchalo. Mal som problém s meniskom v kolene, ktorý si vyžadoval operáciu. Lekári povedali, že o tri týždne budem opäť fit. Samozrejme, koleno bolo opuchnuté oveľa dlhšie a v noci som sa netrpezlivo budil a cítil som sa nahnevaný na svoje telo. Myslím si, že práve preto to trvalo obzvlášť dlho. Naučil som sa, že musíte mať pre telo sympatie, venovať mu čas. Keď som dostal problémy s meniskom na druhom kolene, bol som oveľa viac chápavý k svojmu telu. Okamžite bol proces obnovy oveľa kratší.

Tu prichádzam do úplného kruhu. Skleróza multiplex je pre mňa príliš zložitá na to, aby som ju liečil neustálym a okamžitým volaním po droge, hneď ako pocítim zmeny, alebo aby som dlhšie účinkoval. Ale my sme len takí alebo sme boli takto polarizovaní: Nech sa vám sťažuje čokoľvek, tu je rýchlo pôsobiace protijed, vezmite si ho a ste opäť fit.
Na všetko je čas, „plač, smej sa, lamentuj a tancuj“, tak sa píše v Starom zákone, v knihe Kazateľ 3, verš 4. Ovplyvnený je aj liečebný proces, ktorý tiež potrebuje čas. Podľa mojich skúseností sú samoliečiace sily, ktoré v nás spia, zanedbávané. Rýchlo prechádzame na lekársku komunitu a často zabúdame, že my sami máme tiež zodpovednosť za seba a svoje telo.
Niekedy nás naše telo núti odpočívať, premýšľať. Napriek všetkej netrpezlivosti by sme si mali tento čas vziať!