Moje skúsenosti a ďalšie s autoimunitnou hepatitídou; Nemecká pečeňová pomoc e
V decembri 2007 som mal opuchnuté kĺby, hlavne som mal veľmi opuchnuté a boľavé ruky.
Potom som išiel k lekárovi. Potom vzal krv a okamžite ma poslal k gastroteorológovi. Moje hodnoty boli také vysoké ako u alkoholika - a pijem extrémne málo alkoholu. Gastroenterológ mal podozrenie na autoimunitnú hepatitídu a chcel hneď urobiť biopsiu pečene. Keďže som sa toho bál, vyhýbal som sa tomu. V tom čase som brala mini tabletku a na internete som sa dočítala, že niektoré z nich mali tiež zvýšené hodnoty pečene, tak som ich vysadila a hodnoty sa na krátky čas zlepšili.
Hodnoty pečene sa po krátkom čase opäť zvýšili. Tentokrát (asi pol roka po stanovení diagnózy) som si dal urobiť urobiť biopsiu pečene, čo sa mne osobne naozaj nezdalo zlé: Odoberiete si vzorku tkaniva z pečene, do pravej strany sa zatlačí ihla). Diagnóza sa potvrdila. Spočiatku som svoju chorobu nebral až tak vážne. Nebolí to, je to len tam. Začal som v septembri 80 mg kortizónu (vážim asi 75 kg) a 150 g azatioprínu. V októbri som mal trombózu pravej nohy; moja matka mala v živote 2 ťažké trombózy a nebolo vylúčené, že sa u mňa vyvinú. Pravdepodobne to však bol aj vedľajší účinok liekov. Takže bol aj Marcumar.
Išiel som k pár lekárom, aby mi diagnózu potvrdili znova (aj na univerzitnej klinike). Navštívil som aj homeopatov, ktorí mi tiež dali čaj a iné homeopatické lieky na pečeň. Nepomohol si. Návštevy sú dosť drahé a nevybral som si dostatok prostriedkov na to, aby som povedal, či môžu skutočne pomôcť.
V roku 2010 som dostal trombózu v tenkom čreve. Odstránili 20 cm z tenkého čreva. Teraz užívam cholestyramín, pretože potom som dostal hnačky zo všetkého, aj z ľahkých jedál. Od nápravy (2mg ráno) je to lepšie. Môj gastrointestinálny trakt bol predtým tiež veľmi citlivý na tučné jedlá.
Kortizón som bral veľmi vysoko iba asi pol roka, na 80 mg a samozrejme som vyzeral ako tučné prasa. Spätne vyzeráte na fotografiách horšie, ako keď ste sa v tom čase skutočne pozerali do zrkadla. V tom čase mnohí hovoria: choďte znova preč, ale stále to momentálne nepomáha. V roku 2008 sa moja postava normalizovala a dávka liekov sa tiež znížila.
V roku 2010 som sa presťahoval späť do Berlína. Tam chodím každé tri mesiace na pečeňovú kontrolu (pri ultrazvukových vyšetreniach mi povedali aj to, že moja pečeň vyzerá patologicky, teda „len“ nie zdravo, ale momentálne je to v poriadku). Medzi tým som užil aj 2,5 mg kortizónu. Už asi dva roky užívam budezonid namiesto kortizónu plus azatioprín a od trombózy v roku 2010 navždy aj Marcumar.
V lete 2012 mi na chvíľu na chvíľu sčerneli oči. O dva týždne som išiel k lekárovi, ktorý mi predpísal betablokátory. O mesiac neskôr som mal v práci palpitácie, pokožka mi bola studená a nejako som sa cítila „iná“. Prišiel som do nemocnice a bol som na kontrole na mŕtvici, kde som zostal niekoľko dní. Diagnóza: porucha obehu. Zistili, že som raz mal veľmi malú mozgovú príhodu. Nevšimol som si to, ale mohli to vidieť na röntgene.
Keďže som však mal nepravidelný tlkot srdca a cítil som to veľmi silno, bol som odoslaný na kardiologické oddelenie. Pozerali ma. Nebolelo to. Bol to len zvláštny pocit, že s tým nemôžete skutočne nič urobiť. O mesiac neskôr vykonali abláciu, t. J. Pomocou katétra vyhladili oblasť v srdci. Bohužiaľ nenašli presné miesto a nemohli zaručiť, že pulzovanie zostane ďalej. Po chvíli to zmizlo, hneď potom, čo som prestal užívať betablokátory. Teraz pulzuje len vtedy, keď spím príliš málo alebo keď nevyhnutne potrebujem byť „veľký“. To znamená, že to môžem trochu ovplyvniť. Keď som bola dieťa, mala som dieru vo vestibule a bola mi zašitá, keď som mala 1 1/2 roka. Ale moji lekári mi povedali, že to nesúvisí.
Medzitým som išiel opäť ku gastroenterológovi, aby mi skontrolovali hnačky, ktoré mám niekedy aj napriek lieku. Gastroenterológ našiel veľmi malé žlčové kamene a povedal, že s žlčou nie je všetko v poriadku a že napríklad nemôžem tak dobre tolerovať tuk.
Momentálne som v poriadku. Beriem všetky svoje lieky a prestal som skúmať, čo s tým môžem urobiť ... Niekedy sa bojím, že jedného dňa zomriem na rakovinu, pretože užívam všetky tieto lieky. Nemám peniaze na to, aby som chodil k homeopatovi stále (alebo povedzme, že si na ne nešetrím peniaze).
Momentálne užívam azatioprin, budezonid (pečeň), simvastatín (srdce), marcumar (žily), kyselinu ursodeoxycholovú (žlč), cholestyramín (črevo), pantoprazol (žalúdok) a aspirín (prevencia mŕtvice). Teraz som si zvykol na všetky lieky a stále hľadám alternatívy. Momentálne necítim žiadne vedľajšie účinky liekov, okrem únavy, ktorá je veľmi extrémna. Mám prácu v sede a len cez obed zaspávam, akoby na mňa niekto otáčal gombíkom. Žijem normálne a nedržím diéty. Športujem a rád jem sladké. Som na rade, aby som zmenil svoje stravovacie návyky (je pre mňa veľmi, veľmi ťažké). Ale myslím si, že s tým musím niečo urobiť alebo niečo urobiť pre seba.
Všeobecne som pozitívne mysliaci človek a väčšinou mám dobrú náladu. Často som premýšľal, odkiaľ pochádza autoimunitná hepatitída. Hovoria: „voš preveď cez pečeň“. Neviem presne povedať, čo je moja voš. Stále hľadám. Som všeobecne veľmi milý a skutočne zdvorilý človek a keď na mňa ostatní šliapali, hovoril som si „prepáčte“. Naučil som sa hovoriť nie častejšie. Zlepšuje sa to a snažím sa žiť svoj život tak, aby som bol spokojný. Ešte som celkom nedosiahol svoj cieľ. Ale pri zdravšom stravovaní a cvičení sa z toho pravdepodobne niečo stane.