Prečo potrebujeme celonárodnú organizáciu pacientov
téma, ktorá sa jednému alebo druhému nemusí vôbec páčiť . ale bohužiaľ musí byť . prepáč
Aby som to čo najlepšie zdôvodnil, rád by som najskôr prešiel do histórie klubov/združení a svojpomoci v oblasti obezity. Len aby sme boli všetci zhruba rovnakí.
Na začiatku tohto storočia neexistovali takmer žiadne kontaktné miesta pre ľudí trpiacich závažnou nadváhou. Téma „terapie obezity“ bola v Nemecku ešte len v začiatkoch. Téma bandáže žalúdka sa k nám rozšírila z USA o niekoľko rokov skôr, hoci bariatrická chirurgia sa už vo svete uskutočňovala niekoľko desaťročí. Príležitostne sa robili aj bypassy žalúdka alebo skôr gastroplasty s veľkými brušnými rezmi.
Postihnutí však nemali takmer nijaké kontaktné osoby, praktickí lekári boli beznádejne zavalení a kliniky boli často veľmi ďaleko. Boli viac-menej sami na širokej chodbe. V tejto dobe bolo tiež zriadené prvé fórum v nemčine pre tých, ktorých sa to týka. Niekedy v roku 2004 alebo 2005 som dostal otázku, či by som to chcel spravovať, a odpovedal som áno bez toho, aby som vedel, čo mám čakať. Ako takmer jediná platforma bol prístup samozrejme obrovský a potreba informácií od postihnutých bola takmer neobmedzená.
V roku 2004 bola v Sachsenhausene s podporou kliniky založená Asociácia pre chirurgiu obezity - Svojpomoc Nemecko. Ako je zrejmé z názvu, združenie sa v tom čase zaoberalo výlučne chirurgickou terapiou. Skoro by som povedal, že toto združenie bolo rozhodujúcim faktorom pre ďalšie svojpomocné združenia a skupiny.
V roku 2006 založila svojpomocná skupina Dinslaken Adipositasverband Deutschland e.V., ktorý si v uplynulých dňoch oslávil 10. výročie. Tu v tomto bode opäť „Gratulujeme“. Na začiatku sa pozornosť sústredila na zriadenie internetového fóra, ktoré by okrem výmeny medzi členmi fóra malo poskytovať aj fundované informácie a pomoc. Po aktivácii fóra pre verejnosť na konci júla 2006 sa prvú noc zaregistrovalo na platforme takmer 200 používateľov.
Ďalším zameraním od začiatku bol rozvoj svojpomocných skupín v Severnom Porýní-Vestfálsku.
Ďalej v Šlezvicku-Holštajnsku „Adiposa e.V.“ založený. Bohužiaľ nemôžem ísť do ďalších podrobností o aktivitách, pretože združenie sa rozhodlo na prelome rokov rozpustiť ho. Rovnako štátne združenie Meklenbursko-Predné Pomoransko, ktoré bolo z finančných dôvodov zrušené.
V neposlednom rade bola AdipositasHilfe Nord e.V. založená v roku 2013 zo svojpomocnej skupiny Hamburg. Hlavným dôvodom bola slabá sieť svojpomocných skupín na severe republiky a skutočnosť, že kliniky, rezidentní lekári a terapeuti potrebujú kontaktné osoby na mieste. Postihnutí boli zväčša sami a tých pár kliník, ktoré robili bariatrickú chirurgiu, bolo vďačné za každú pomoc.
Za posledné tri roky bolo zriadených veľa svojpomocných skupín, pre postihnutých boli iniciované poradenské centrá a pre postihnutých boli iniciované športové ponuky. Aj keď má združenie vo svojom názve označenie „Nord“, je - rovnako ako Adipositasverband Deutschland e.V. - federálnym združením.
Existuje tiež veľa regionálnych klubov, ktoré nechcem uviesť všetky. Napriek všetkému sú tieto veľmi dôležité.
Takže . poďme na vec.
Vo väčšine európskych krajín existuje iba jedno veľké združenie pacientov. Niektoré z nich sú veľmi úzko spojené s politikou a sú využívané ako poradcovia. V Nemecku máme nakoniec tri veľké a početné malé kluby.
Bohužiaľ, tieto kluby nemajú celkovú štruktúru a každý bojuje sám za seba. A práve v tom vidíte dilemu. Ak nehovoríte jedným hlasom, nedostanete sa veľmi ďaleko. Možno niečo dosiahnete v malom rozsahu a stále budete počuť, aká dôležitá je svojpomoc a že si myslíte, že je skvelé, čo robia dobrovoľníci. Niekedy však máte pocit, že my kluby sa neberú vždy vážne. Najmä pokiaľ ide o zdravotné problémy, nedôveruje sa nám, že máme príslušné odborné znalosti.
Niektorí majú tiež pocit, že im strešná organizácia chce niečo vziať, a obávajú sa paternalizmu. Otázka „Čo z toho máme?“ Prepáčte, to je otázka, kde vždy lapám po dychu. Každý sa zaviazal pomáhať postihnutým. A je tiež dobré urobiť niečo na mieste. Z dlhodobého hľadiska sa však musí na celkovej situácii niečo zmeniť. Terapia obezity musí byť plne financovaná. Musia existovať jednotné koncepcie následnej starostlivosti, ktoré musia byť tiež financované. Lekárske služby musia konať jednotne a nesmú sa v jednotlivých regiónoch líšiť. Deti a dospievajúci sa musia liečiť včas, nielen po 6 alebo 12 týždňoch pobytu v nemocnici. Okrem toho musia byť do toho zapojení aj rodičia.
Samotné tieto body je možné objasniť iba na politickej úrovni. A na to musíte mať strešnú organizáciu, pod ktorou sa zhromažďujú všetky kluby a združenia. To je jediný spôsob, ako niečo zmeniť na danom stave.
Ukazuje to pohľad na diabetikov. V politike všetci hovoria o cukrovke. To je tiež veľmi dôležité. Všetci diabetici majú silné záujmové skupiny. Postihnutí rovnako ako lekári. A budí to dojem, že dokonca spolupracujú. Toto praktizuje aj mnoho ďalších dotknutých združení.
Pokiaľ ide o obezitu, máte pocit, že s tým nesúhlasia ani internisti a chirurgovia. Ale všetci, ktorých sa to týka, máme rovnaké obavy. Je potrebný centrálny kontaktný bod. Tu by som tiež chcel zvýšiť zodpovednosť Nemeckej spoločnosti pre obezitu a ostatných študentských rád. Zároveň požiadavka zahrnúť dotknuté združenia a považovať ich za riadnych partnerov. Nemali by ste tomu veriť ... dotknutí môžu urobiť viac, ako si myslíte.
A nezabudni. Ak chce človek účinne „bojovať“ s diabetes mellitus, musí bojovať proti obezite. Väčšina diabetikov 2. typu je obéznych. Aj to však musí byť objasnené politikom. Áno, viem . pri toľkých tučných ľuďoch by terapia stála miliardy. Ale ako trochu hlúpy musím vypočítať, aké vysoké sú následné náklady za opomenutie a sprievodné choroby?
A som späť pri svojom vyhlásení „Potrebujeme strešnú organizáciu“. Nepomáha ani to, keď každý fňuká a chvastá sa proti politike. Od kňučania sa nič nezlepšilo. Kňučať znamená čakať, že niečo urobí niekto iný.
Lenivosť a sebaobjavovanie toho, akí sme skvelí a čo robíme bez toho, aby sme niečo naozaj pohli, nás už ďalej nedostávajú.
A moje myšlienky, ktoré na otázku „Čo nám to prinesie?“ Nechcem oznamovať 😉