Sprievodca medzinárodnými terapeutickými štandardmi pre spinálnu svalovú atrofiu Nemecká spoločnosť

sprievodca

V roku 2007 medzinárodná skupina odborníkov, Medzinárodný výbor pre štandardnú starostlivosť pre SMA (ICC), prvýkrát publikoval článok o štandardoch liečby spinálnej svalovej atrofie. Tento článok sa potom objavil vo všeobecne zrozumiteľnej verzii, ktorá bola preložená do mnohých jazykov.

Od tej doby sa našťastie možnosti liečby výrazne zlepšili. Pacienti so SMA a ich rodiny môžu dnes očakávať lepšiu kvalitu života. V roku 2016 preto medzinárodná skupina odborníkov za účasti zástupcov pacientov vyvinula nový „Standard of Care“, ktorý bol publikovaný v roku 2017 ako vedecký článok. Z tohto článku - koordinovaného spoločnosťou TREAT NMD - za účasti lekárov, vedcov a zástupcov pacientov vznikol nový „Sprievodca medzinárodnými terapeutickými štandardmi pre spinálnu svalovú atrofiu“, ktorý je zrozumiteľný pre širokú verejnosť a ktorý je teraz k dispozícii aj v nemeckom preklade.

Tieto pokyny sú zamerané na rodiny s deťmi so SMA a dospelých s SMA a sú zamerané na poskytovanie informácií o tom, ktoré liečby sú možné a odporúčané, aby ste sa mohli s ošetrujúcim tímom porozprávať informovaným a pripraveným spôsobom.

Sprievodca obsahuje okrem základných informácií o chorobe a jej genetike najmä témy, ktoré sú dôležité pre dlhodobú liečbu ľudí so SMA. Zahŕňa to predovšetkým kapitolu o fyzioterapii a rehabilitácii, pretože sú obzvlášť dôležité pre udržanie alebo dosiahnutie funkčných schopností, a teda pre každodenný život.

Kapitola venovaná ortopedickej starostlivosti sa primárne zameriava na zmeny chrbtice - najmä skoliózy - a možné možnosti liečby.

Kapitola o výžive, raste a zdraví kostí sa venuje možným problémom s príjmom potravy, ktoré môžu viesť k podváhe, a teda k problémom s rastom u detí. Diskutuje sa tiež o vývoji obezity a kostného metabolizmu s osteoporózou a možných zlomeninách kostí.

Dýchaniu a liečbe pľúcnych problémov sa podrobne venujeme v ďalšej kapitole, pretože táto téma má zásadný význam pre dobrú kvalitu života.

Okrem možností dlhodobej liečby sú poskytované aj informácie o závažných akútnych ochoreniach a operáciách z hľadiska riadenia núdzových situácií.

Veľmi komplexného sprievodcu si môžete stiahnuť z domovskej stránky DGM alebo si ho môžete objednať v kancelárii DGM.