Sú tu mamičky s fórom VSD Babys Forum Baby
Nikto z nás nemá Oskar srdcovú chybu alebo srdcovú arytmiu. ako aj srdcové zlyhanie a kardiomegália. Teraz má takmer 4 a pol mesiaca a čakáme na jeho operáciu v Berlíne. Náš malý človiečik má limit na pitie a každý deň potrebuje veľa liekov.
Konečne sme boli doma 2 mesiace. Malý muž poznal jednotky intenzívnej starostlivosti iba polovicu svojho života.
Chcela by som sa porozprávať s matkami o ich skúsenostiach a myšlienkach. Radi aj od operovaných bábätiek.
V prvom rade veľa pozdravov k vášmu odvážnemu chlapcovi.
Moja mala mala Tga, operovala otvorene srdce ked mala 5 dni a mala operaciu arterialneho switchu.
Po troch týždňoch sme mohli konečne ísť domov. Nie sme bez drog a nasledujúcich pár rokov môžeme žiť relatívne normálne.
Zatiaľ neuvažujeme o celej neskorej sérii. Palpitácia nie je celkom v poriadku, ale nechajme to zatiaľ tak, ako to je.
Teraz má 15 týždňov.
Ako to prebieha po operácii? Na čo čakáš?
O tehotenstve sme nič nevedeli a mali sme šťastie, že to stihla a bola tak rýchlo operovaná.
Ak chcete, povedzte mi niečo viac o sebe.
tak. nič sme nevedeli ani počas SS. na U2 to iba vyšlo.
kŕmim oskarovou opravou a potom píšem ďalej. do skorého videnia
Čo to musíš piť?
Koľko má dovolené?
Mali sme samozrejme pitie a ja som sa už obával, či sondu nedostanem so sebou domov. Ale krivku sme dostali opäť.
Dojčíme teraz a každú chvíľu je fľaška. Ale pije relatívne málo. Takže možno vytvorí 100ml.
Ale to je pre mňa ok.
Môj malý má VSD nás ASD! Je to 7 mesiacov. VSD sa zatvára. ASD je ešte potrebné skontrolovať.
Aj ja sama som to mala, keď som mala 1 rok!
Radi si vymieňame nápady!
Bohužiaľ, jeho VSD sa neuzatvára, je veľký a nachádza sa v oblasti spojivového tkaniva. Má tiež pretrvávajúci oválny foramen. ktoré ukončíte operáciou.
V jeho srdci je tiež "pomalá" stena, ktorá sa nazýva ventrikulárna aneuryzma (aneuryzma srdcovej steny), ale ktorá pravdepodobne rastie spolu.
Myslím si, že je hrozné, že napriek všetkým kontrolám v RZ to nebolo vidieť.
Trochu som stratil dôveru v medicínu, aj keď som zdravotná sestra.
Tiež si myslím, že je zlé čakať na termín poštou. Táto neistota je nechutná. Pri týchto operáciách zomierajú aj deti. a nevedieť, či to budú posledné Vianoce s Oskarom, ma privádza do šialenstva.
Dokázali ste po operácii viesť normálny život?
Chápem vaše obavy. Či už máte na ASD operáciu otvoreného srdca alebo či môžete počkať, kým nebude o niečo väčší a potom sa dá vykonať pomocou katétra, je stále vo hviezdach.
Leana zatiaľ nemá žiadne obmedzenia. Doteraz nemusela brať žiadne lieky. Teraz to musíme vždy pravidelne kontrolovať.
Operáciu som teda v tom čase prežil veľmi dobre a okamžite som bol veľmi fit. Ak máte úplne normálny život, môžete športovať ako ktokoľvek iný. Okrem jazvy mi nič nepripomína tvoju operáciu.
Pred 5 rokmi som dostal srdcové arytmie. Ale de Arzr povedal, že to nemusí mať nevyhnutne nič spoločné s mojou históriou. To sa tiež napravilo zásahom katétra a doposiaľ žiadne sťažnosti.
Prajem vám a vašim dvom mužom veľa síl.
Myslím si, že je to veľmi silné, čím ste si už prešli, a dúfam, že to najlepšie bude pre vás.
Keď som čítal o tachykardiách, rozhodol som sa vám napísať. Ešte pred 2 rokmi som sám mal srdcovú arytmiu (Wolff-Parkinson-Whiteov syndróm), ktorá sa - napriek tomu, že bola vrodená - prejavila vo mne iba v dospelosti. Ak sa čaká na abláciu, rád by som vám v tejto súvislosti dodal nádej a odvahu: je to minimálne inverzný postup a potom je téma raz a navždy prekonaná. Môže sa stať, že „sa porucha niekedy reprodukuje sama, ale šanca je zanedbateľná. Až do zákroku som mal fázy s pulzom až 280, aj keď som sedel v absolútnom pokoji na pohovke. Celý čas som chodil so srdcovou arytmiou Necítim sa zle (fyzicky), len som mal neskutočne vysoký pulz.
Je to samozrejme úplne iné východisko pre také malé telíčko a všetko je oveľa komplikovanejšie, len vám chcem vziať strach z postupu, ak sa objaví. Srdcové arytmie sú - z väčšej časti - liečiteľné a budem vám držať palce, aby ste to zvládli.
Ďakujem za tvoje milé slová. môj otec už podstúpil abláciu, pretože niekoľko kardioverzií nebolo úspešných. Cítil sa tak zle z arytmie.
Považoval by som za zlé, keby potreboval kardiostimulátor
lg Marie
Moja myš mala VSD a ASD ||. Bola operovaná asi 4,5 mesiaca, pretože by už pre výraznú slabosť pri pití nemala čakať. VSD mal v čase operácie veľkosť asi 7 mm a bol opravený. ASD sa dal uzavrieť stehom. Captoril brala až do operácie. Na 7. pooperačný deň nám bolo umožnené ísť domov. Asi o 4 týždne sme mohli vynechať Lasix a draslík a boli sme bez drog. Dnes má 26 mesiacov a považuje sa za zdravé srdce. Kardiológa musíme navštíviť iba raz za rok a ešte predtým sa musím obávať. 🙈 ale je s nou velmi spokojny. ☺️
Ďakujeme za odpoveď, dáva nádej.
Užívame Metroprolol 3-krát denne, 3-krát denne. Propafenón, spironolaktón 1x denne, 3x denne Lasix, 5x denne Draslík, HCT dvakrát denne. a Vit. D.
Každý deň musíme počítať dychovú frekvenciu, merať teplotu, robiť rovnováhu. celý program.
PFO sa iba šije a VSD sa opravuje.
Aký je zrak po operácii ?
lg marie
Predtým som si pozrela obrázky na nete, takže som bola pripravená. Nakoniec to nebolo také zlé, ako sa obávalo. Najmä preto, že najmenšie sú vetrané cez nos a nie cez ústa. Vôbec to nevyzerá tak dramaticky. O 8:00 sme išli na operačnú sálu, o 12:00 prišlo volanie, o 13:00 nám bolo umožnené ju vidieť a o 15:00 bola extubovaná. Prvé dni po tom boli hlúpe. Bola len opravená a po celú dobu užívania liekov nevyzerala ako moje dieťa. Na štvrtý deň ma však ráno privítali so žiarivým úsmevom. V tom čase bolo ťahanie za rôzne spojenia (drenáž, CVC, externý kardiostimulátor) škaredé, ale potom bolo všetko vynikajúce. ☺️
náš syn (moje tretie dieťa) mal DORV (Double Outlet Right Ventricle) a VSD. Úspešne ho operovali takmer 5 mesiacov po tom, čo sa už necítil úplne dobre, t. J. Rýchle a namáhavé dýchanie, zmodranie pier a úst, nadmerné potenie pri námahe, dlhšie fázy spánku s prebúdzaním sa s jedlom a niekedy chudnutie alebo málo Pribrať. Museli sme dať iba 2 lieky, jeden 3x denne.
Tiež sme museli dlho čakať na jeho operáciu a boli sme veľmi šťastní, keď nadišiel čas. Samozrejme, že vás desí, že vaše vlastné dieťa bude musieť byť operované cudzincami, ale musí to tak byť. Bohužiaľ neexistuje iná alternatíva a naše srdcia sú rovnako silné a odvážne!
Po operácii nášho Linusa sa naozaj rýchlo cítil oveľa lepšie. Myslím, že najlepšie to videli, že už nebol taký bledý a rýchlo vyčerpaný. Samozrejme, že nejaký čas potrvá, kým budú malé myšky opäť „na nohách“, ale potom sú šťastní a robia takú radosť! A konečne majú silu do ďalšieho rozvoja - je tak pekné vidieť, ako si ich pochutnávajú.
Samozrejme, čas pred operáciou je nervy drásajúci a vyčerpávajúci a bohužiaľ vždy žijete so strachom, že sa niečo stane. Vždy som bol optimista a dobre som vedel, že to môj malý Linus zvládne. Myslím si, že najdôležitejšie pre vaše dieťa je byť silný! Všímajú si to
Ak máte akékoľvek otázky týkajúce sa operácie, pokojne mi napíšte!