Svedectvá pacienta s TBC „Je liečená tuberkulóza
Mladý Rumun, ktorý sa vzoprel lekárskej štatistike, je dnes nažive, pretože sa držal života ako brečtan na fasáde budovy. Sorin Neacșu (36 rokov) porazil tuberkulózu odolnú voči viacerým liekom po tvrdom jednoročnom liečení, izolovanom od sveta a priateľov. Tu je jeho príbeh.
„Prebudil som sa po 87. krát v tejto odpornej posteli. Som spotený a pyžamo sa mi prilepilo k telu. Na dverách chladničky sa strieda kuchynský chrobák, akoby chcel hľadať chlad vo vnútri. Nič tam nie je, kámo, iba plesnivý chlieb a paštika začala pred tromi dňami! Silne zdvihnem hlavu a zistím, že z môjho plachty, kedysi bielej ako mlieko, sa stala handra. Iba zajtra je deň, keď sa zmení podstielka. Ponáhľam sa k oknu a myslím, že ho otvorím. Vzduch, brat, to je to, čo potrebujem! Vonku Georgica chamtivo vytiahne cigaretu, ktorú začala a včera v noci opustila. Včera si nevzal tabletky a niečo mi hovorí, že to neurobí ani dnes. Nešťastník nechce byť ani len vyliečený, ale len tu roky strašiť. Vonku nikoho nemá; žiadny stôl, žiadna žena, žiadna strecha nad hlavou. Je to, akoby som ich mal viac. Ani teraz vlastne nechápem, prečo si ma opustil. Neľakali ste sa, keď ste zistili, že mám tuberkulózu, ale príliš ste sa nahnevali, keď som vám povedal, že nemôžem dostať povolenie na viac ako týždeň. Odišiel si. Potom som chcel zomrieť, ale teraz som našiel dôvod žiť. Dovoľte mi povedať tým ako ste vy, že si ma choroba vybrala, aby ma naučila vážiť si život. “.
Sorin Neacșu má 36 rokov a to je jeho príbeh.
Vždy to bol aktívny muž, nepokojný a plný energie. Možno si ho táto strašná choroba, tuberkulóza, vybrala tak, aby ho, ako Ikara z neba, priviedol medzi svojich. Sorin je vidiecky chlapec, ale ako hovorí, nehovoríš, že sa narodil v obci Cornești v kraji Dâmbovița. Jeho život sa nečakane otočil v roku 2013, na Veľký veľkonočný piatok, keď zistil, že má tuberkulózu. Zdá sa, že jeho svet bol už vtedy preč a myslel si, že sa už nikdy nezotaví.
„V noci som veľmi kašľal a veľmi sa potil. Rodinný lekár mi povedal, že to musí byť z cigariet. Prestal som fajčiť asi dva mesiace, ale vyzeralo to, akoby mi tabak spôsobil vážne poranenie pľúc. Povedal som, že to časom prejde, takže som neprepadol panike, “pamätá si Sorin. Stalo sa tak v novembri 2012 a diagnóza, ktorú nikto nečakal, prišla až na jar nasledujúceho roku. „Veľmi ma prepadla panika, keď som si uvedomil, že som za pár mesiacov schudol 7 kilogramov, a to aj napriek tomu, že som nezmenil životný štýl. Kamaráti mi povedali, že som veľa schudol a že by som sa mal pozrieť hlbšie do hĺbky tela, treba sa poradiť s lekárom. Znova som si urobila testy a lekári mi dali správu: Musím ísť urgentne do nemocnice, pretože je to niečo vážne, ale nevedeli čo. Jediné, čo našli, bola pľúcna škvrna. ““.
Táto tuberkulóza nezabije iba telo, ale aj ducha, pretože je známa ako „choroba chorých“, obyvateľov ulice. Anathema sa nesie ťažšie ako samotná telesná choroba. „Predstavoval som si, že ma priatelia stigmatizujú, že ma izolujú. Najviac ma však trápila myšlienka, že som mohla preniesť túto hroznú chorobu na ostatných okolo seba. Veľa času som trávil v spoločnosti dcéry môjho bratranca. Je mi veľmi drahá, akoby to bolo moje dieťa. A teraz som v strašnej situácii, keď mu hovorím, že už sa nemôžeme spolu hrať a čo je ešte horšie, že by nebolo na škodu ísť s celou rodinou hľadať lekárov. Keď mi povedali, že nikto z nich túto chorobu neprekonal, spadol mi kameň zo srdca. Odteraz by som nosil biele rúcho pokánia a sám som viedol krutý boj s chorobou, ktorá si náhodne vyberá svojich hostiteľov a ktorá šetrí, koho chce “.
Na Veľkú noc Sorin vôbec nevychádzal z domu. Strach zo stretnutia s ľuďmi u známych, hašterivých susedov alebo panických príbuzných ho úplne izoloval od vonkajšieho sveta. Pre neho sa začala dlhá cesta pokánia Vzkriesením Pána, oslavou oslavy života a odpustenia v kresťanskej tradícii. Najskôr musel „zomrieť“, aby mohol znovu žiť. 8. mája, po Veľkej noci, bol prijatý do nemocnice TB v Târgoviște, kde bola potvrdená jeho diagnóza. Odtiaľ je poslaný do sanatória Moroeni, svätyne tuberkulózy v Rumunsku, ktorá by bola jeho bunkou na nasledujúcich šesť mesiacov.
„Iba sme si to jednoducho všimli. Počul som niečo o tomto mieste, ale myslel som si, že ľudia majú tendenciu preháňať a deformovať realitu. Príbehy týchto ľudí vás jednoducho vydesili. Nemám slov, aby som vyjadril, ako som sa cítil, keď mi povedali, že tu strávim najmenej 60 dní. “.
Pacient s tuberkulózou dodržiava dva mesiace konvenčný liečebný režim. Po uplynutí 60 dní sa pacientovi podá antibiogram, tj. Analýza, ktorá preukáže rezistenciu baktérie na liečbu. „Pri teste vykonanom 57 dní po hospitalizácii som mal príznaky, že bacil opustil telo. Začal som priberať, priberať a cítiť sa skutočne nažive. Antibiogram však ukázal, že mám sedem rezistencie baktérie na liečbu, ktorú som absolvoval. Lekári nevysvetlili tento výsledok, ktorý bol v rozpore so všetkými znakmi, ktoré som predložil “. Potom utrpel druhý šok. Lekári mu povedali, že sa jeho zdravotný stav zhoršil a je potrebné s nimi zaobchádzať agresívnejšie. „Šok bol väčší ako naposledy, pretože teraz zasiahla izolácia,“ pamätá si Sorin.
sanatoriul_moroeni_aprilie_2016.black_.jpg
Ale tretie poschodie sanatória bolo tiež druhým domovom pre niektorých z týchto ľudí porazených osudom. „Medzi nami boli aj takí, ktorí dobrovoľne ochoreli alebo ktorí niekoľko dní nebrali tablety. Nechcel byť uzdravený, ale nechcel zomrieť, chcel tam iba zostať. Mali dom a stôl. ““ Jeden z pacientov na zatratenom podlaží mal toto ochorenie 13 rokov. Užíval lieky každé tri dni. Keď testy dopadli dobre, bol prepustený; ale vždy sa vrátil do sanatória ako včela do úľa, keď sa choroba opakovala.
V tomto hroznom prostredí bojuje človek trpiaci chorobami sám so sebou a so strašnými štatistikami. Ročne sa v Rumunsku lieči na TBC asi 27 000 pacientov, ale toto číslo predstavuje iba 60% známych prípadov. Z osôb identifikovaných a hospitalizovaných na boj proti tejto chorobe je vyliečených iba 30 až 32%. Ostatní zomierajú.
„Epidémia tuberkulózy rezistentnej na liečbu je v Rumunsku obrovská. Populácia Rumunska predstavuje iba 4% populácie Európskej únie, v EÚ je to však štvrtina prípadov. TBC rezistentná na liečbu znamená, že všetky hlavné lieky používané na liečbu tohto ochorenia nie sú účinné, u týchto pacientov nezaberajú. Výsledkom je, že v Rumunsku je identifikovaných iba 62% prípadov TBC rezistentných na liečbu a miera vyliečenia týchto identifikovaných prípadov sa pohybuje medzi 16 a 26%, tj polovicou globálneho priemeru. Veľmi slabá. Vyriešenie situácie tuberkulózy v Rumunsku musí byť dlhodobou prioritou. Z 10 miliónov plánovaných na liečbu tuberkulózy v roku 2013 boli pridelené iba 4, hovorí Martin Koehring, vedúci redaktor The Economist Intelligence Unit (nezávislá organizácia so sídlom v Londýne, ktorá poskytuje konzultačné, výskumné a študijné služby v rôznych oblastiach)., citované webom hotnews.ro.
Pondelok 4. augusta 2013 o 19:00 Je to 27. deň liečby v treťom poschodí sanatória na tuberkulózu. Sorin vstal zo svojej psej postele s bláznivou túžbou uniknúť, aby sa zbavil choroby, ktorá napadla jeho telo. Obuje si tenisky a vyjde na dvor vybehnúť, ako to robil od prvého dňa svojho príchodu sem. Na ceste má dojem, že ho niekto alebo niečo pozorne sleduje. Ale nie je to ani človek, ani zviera. Je to jeho vlastný strach, že sa odtiaľto nedostane živý. „Ak majú všetci ostatní pravdu? Ak neexistuje východisko? “Zamyslí sa sám pre seba. Zvýšte tempo. „Koľko sa uzdravilo za posledných šesť mesiacov? Hmm? Odpovedz, že ak ťa to bude brzdiť! “Vyčítal si. Teraz beží ako jeleň, ako jeleň zasiahnutý lanom. „Do čerta, toto všetko!“ Zamrmlal akoby pre seba a utiekol preč, pričom chcel zanechať svoje vlastné myšlienky. Po príchode pred bránu sanatória je mokrý a vyčerpaný. „Musíš jesť, Sorin“.
medicamente.jpg
"Stretávanie priateľov? Nebolo to podľa mojich predstáv. Všetci pochopili, že pre nich nie som nebezpečný, že som vyhral v boji proti chorobe. Veľa čítajú aj o tuberkulóze, dosť na to, aby ma neodsúdili alebo neobišli. 13. marca, v deň mojich narodenín, keď som mal niekoľko dní do prepustenia, ma vzali z nemocnice na oslavu. Bolo to od nich milé a cítil som, že som pre nich dôležitý, že som sa vrátil do predošlého života, že som to znova ja. “.
moroeni.jpg
V polovici apríla sa Sorin vrátil do Moroeni. Nie však na nové liečenie, ale na zdieľanie veľkonočných darčekov trpiacim súdruhom. Na treťom poschodí bola neopísateľná fáma. Myslím si, že ani dnes to neprestalo. Zázrak bol jasný ako deň: jeden z nich sa vrátil do zatratenej podlahy na vlastných nohách. Na Vianoce ich Sorin opäť navštívil. Daroval im darčeky a hovoril im, že po tuberkulóze existoval život. Musíte len veriť v zázračnú silu vášho tela, ktorá sa vám po napadnutí neoblomným bacilom vzchopí. Pacienti a lekári z Moroeni stále hovoria o Sorinovi Neacșu, mužovi, ktorý sa vzoprel smrti a porazil tuberkulózu, chorobu bez povolenia na pobyt v civilizovaných krajinách Európy.
Teraz sa venuje boju za eradikáciu tejto choroby aj v Rumunsku. Stretáva sa s pacientmi s TBC, ktorých inšpiruje túžba žiť a nádej na uzdravenie. Chce si založiť rodinu a pokračovať v štúdiu, pretože má iba odborné učilište. Prestal fajčiť, požíval alkohol a kofeín a prijal zdravý životný štýl. Často sa mu zdá, že vidí, ako šváby chodia doma po chladničke, alebo že plachta je potrhaná a nasiaknutá potom. Časť z neho tam zostala v Moroeni, v sanatóriu na tuberkulózu v Dâmbovițe, aby ostatným povedala, aký krásny je život vonku.
O spoločnosti ASPTMR
Asociácia na podporu pacientov s rezistentnou tuberkulózou viacerých liekov (ASPTMR) je mimovládna nezisková organizácia, ktorá bola založená v roku 2011 a jej hlavným účelom je zastupovanie pacientov s tuberkulózou pred úradmi. Poslaním jej členov je uľahčiť pacientom prístup k najmodernejšej lekárskej starostlivosti. Združenie sa zapája do kampaní zameraných na poskytovanie psychologickej a sociálnej podpory pacientom s tuberkulózou. V súčasnosti má združenie 45 členov, z ktorých väčšinu tvoria dobrovoľníci. Príjmy organizácie boli v rokoch 2011 a 2012 nulové, v roku 2013 však prostredníctvom projektov a darov dosiahla 150 000 eur.
ASPTMR propaguje a podporuje prostredníctvom spolupráce právo na lekársku starostlivosť, sociálnu ochranu všetkých pacientov s tuberkulózou a vysoko kvalitné vzdelanie obyvateľstva s cieľom eradikácie tuberkulózy.
Čo je to tuberkulóza
Tuberkulóza je mimoriadne nákazlivé a nebezpečné ochorenie, ktoré, ak sa nezistí alebo nelieči včas, môže viesť k smrti. Tuberkulóza je spôsobená infekciou tela baktériou Mycobacterium tuberculosis, ktorá sa tiež nazýva Kochov bacil, po lekárovi Robertovi Kochovi, ktorý objavil patogén choroby. Tuberkulóza sa prenáša z človeka na človeka vzduchom, z pacienta s infekčnou pľúcnou tuberkulózou, ktorý nedodržiava liečbu. Lekári tvrdia, že po približne 21 dňoch liečby antibiotikami už toto ochorenie nie je prenosné, ale v tele sa stále nachádza. Prvými príznakmi ochorenia sú dlhotrvajúci kašeľ, nadmerné potenie, chudnutie, po ktorom nasleduje krvavý kašeľ.
Rezistentná tuberkulóza viacerých liekov je agresívnejšou formou ochorenia a nastáva, keď si baktéria vytvorí rezistenciu na konvenčnú liečbu. Vo väčšine európskych krajín bola táto choroba eliminovaná, v Rumunsku však stále spôsobuje asi 1 500 úmrtí ročne. Každý rok je zaregistrovaných asi 13 000 - 14 000 nových prípadov chorôb, odhaduje sa však, že ďalších 8 000 - 9 000 ľudí má TBC, na diagnostiku a liečbu však nechodí k lekárovi.
Rumunsku hrozí, že nebude schopné liečiť svojich pacientov
Liečba pacienta s tuberkulózou rezistentnou na viac liekov počas 90 dní stojí medzi 12 000 a 18 000 dolárov. Pacienti neplatia za to, aby boli vyliečení, liečebnú schému znáša štát. Zatiaľ však pôsobivé množstvo peňazí potrebných na liečbu Rumunov infikovaných baktériou tuberkulózy pochádzalo z externých zdrojov. Zlou správou je, že nórske fondy a prostriedky z Globálneho fondu na boj proti závažným chorobám dôjdu v marci 2017, respektíve v marci 2018. Po tomto dátume bude rumunský štát musieť v plnej miere znášať náklady na liečbu približne 14 000 novo registrovaných pacientov. rok. „V súčasnosti pracujeme na zmene legislatívy, aby rumunský štát mohol prevziať náklady potrebné na financovanie liečby pacientov s TBC,“ uviedol v pondelok prezident Národnej agentúry pre lieky Nicolae Fotin na konferencii „Tuberkulóza 2017 - kam?“.
conferenceinta_tbc.jpg
Rumunsko je na prvom mieste v Európe z hľadiska počtu pacientov s TBC, ale aj z hľadiska úmrtí. „V posledných rokoch sme však dosiahli pokrok v miere detekcie, ktorá dosiahla 79%. Stále však máme problémy týkajúce sa úspešnosti liečby multirezistentnou tuberkulózou, ktorá sotva dosahuje 32%, “hovorí doktorka Gilda Popescu, manažérka Národného programu kontroly tuberkulózy. Nízka miera vyliečenia je spôsobená hlavne nedostatkom nových liekov na boj proti tejto chorobe. Tieto sa buď nenachádzajú v Rumunsku, alebo ich nevyrovná CNAS.
Poznámka: Tento článok bol ocenený v súťaži „Pozeraj sa mojimi očami“, ktorú organizuje Združenie na podporu pacientov s rezistentnou tuberkulózou viacerých liekov. Náš kolega Dan L. Brumar bol medzi ôsmimi novinármi odmenenými za úsilie na podporu kampane zameranej na informovanie Rumunov o ničivých účinkoch stigmatizácie osôb trpiacich TBC.