Život s včasnou Parkinsonovou chorobou - Parkinsonova choroba

    liečby
    • Neliečivá liečba
      • pohyb a šport
      • Pracovná terapia
      • Logopédia
      • Psychologická podpora
      • Otvorené výskumné otázky
    • Lieky
      • Ako sa lieči Parkinsonova choroba v počiatočných štádiách?
      • Aká efektívna je liečba v počiatočnom štádiu?
      • Čo treba brať do úvahy pri užívaní?
      • Kde začať: levodopa alebo agonisti dopamínu?
      • Levodopa alebo agonisti dopamínu: čo hovoria štúdie?
      • Aké vedľajšie účinky majú lieky?
      • Čo môžete urobiť, ak už lieky nie sú účinné?
    • Hlboká stimulácia mozgu
      • Čo je to hlboká stimulácia mozgu?
      • Pre koho je intervencia určená?
      • Čo sa stane počas postupu?
      • Ako sa prevádzkuje kardiostimulátor?
      • Ako dobre pomáha liečba príznakov Parkinsonovej choroby?
      • Aké sú vedľajšie účinky stimulácie mozgu?
      • Ako vyzerá následná starostlivosť?
    Život a každodenný život
    • Život s chorobou v počiatočných štádiách
      • Zaoberanie sa diagnózou
      • Vybavovanie sťažností
      • Jazyk a mimika
      • Byť aktívny
      • zamestnanie
      • riadiť
      • Partnerstvo a sexualita
      • Zaobchádzanie s liekmi a vedľajšie účinky
      • Plná moc a živá vôľa

Život s počiatočným štádiom Parkinsonovej choroby

(PantherMedia/Ocskay Bence Mor) V počiatočných štádiách Parkinsonovej choroby vedie veľa ľudí nezávislý a aktívny život. Sťažnosti a obavy z budúcnosti však môžu byť záťažou. Existujú však rôzne spôsoby riešenia každodenných obmedzení a psychického stresu.

včasnou

Parkinsonova choroba ovplyvňuje mnoho oblastí života - či už prácu, partnerstvo a rodinu, alebo voľnočasové aktivity. Aj keď sa každodenný život v počiatočných štádiách ochorenia len málo zmení, mnoho ľudí sa bojí, že sa z nich časom stane závislý človek, ktorý bude potrebovať starostlivosť. Je však možné žiť dlhý život, ktorý nie je chorobou príliš ovplyvnený. Napriek tomu má zmysel pripraviť sa na čas, keď je čoraz nevyhnutnejšia podpora ostatných.

Zaoberanie sa diagnózou

Parkinsonova choroba je badateľná až postupne. Mnoho ľudí dlho nepociťuje žiadne nepohodlie alebo príznaky pripisuje iným príčinám, ako je napríklad normálny proces starnutia. Niekedy si priatelia alebo príbuzní všimnú, že najskôr nie je niečo v poriadku. Roky môžu prejsť od objavenia sa prvých príznakov a obmedzení až po konečnú diagnózu.

Rovnako ako pri mnohých iných závažných ochoreniach, je diagnóza spočiatku často šokom. Zároveň to môže byť úľava, keď konečne dôjde k vysvetleniu príznakov a bude možné začať s liečbou. Príznaky v počiatočných štádiách sa dajú zvyčajne účinne liečiť. Zvyčajne je teda čas prispôsobiť sa priebehu ochorenia a pripraviť sa na riešenie neskorších následkov Parkinsonovej choroby. Spravidla trvá niekoľko rokov, kým dôjde k výraznému obmedzeniu nezávislosti.

Obavy z budúcnosti sú úplne bežné - mali by ste sa však snažiť, aby ste nimi neboli ohromení. Je dôležité najskôr sa sústrediť na zrejmé kroky. To zahŕňa získanie podrobných informácií o chorobe a hľadanie dobrej lekárskej podpory. Je to obzvlášť dôležité. Liečba je zvyčajne vykonávaná miestnym neurológom.

Ďalšia podpora je tiež veľmi cenná. Najmä prvýkrát po diagnostikovaní môže pomôcť rozhovor s ostatnými o vašich vlastných starostiach a vyhľadanie rady v lekárskych, právnych alebo finančných otázkach. Dobrou kontaktnou osobou môžu byť napríklad svojpomocné skupiny alebo poradenské centrá. Väčšina ľudí dokáže lepšie zvládnuť život po diagnostikovaní, ak zapojí členov rodiny, priateľov a známych hneď od začiatku, než aby sa stiahli a identifikovali problémy sami so sebou.

Vybavovanie sťažností

S nástupom Parkinsonovej choroby je každodenný život často ťažko alebo vôbec obmedzený, najmä ak človek užíva účinné lieky. V priebehu rokov však môžu nastať ďalšie problémy.

Fyzické sťažnosti

Mnoho ľudí si svoju chorobu najskôr všimne kvôli zlej jemnej motorike. Potom je zložitejšie napríklad zaviazať topánky alebo zapnúť košele. Trasenie je typickým prvým príznakom, rovnako ako pocit stuhnutosti, pomalej chôdze alebo bolesti v ramenách alebo bokoch. Niekedy sú v popredí aj sťažnosti, ktoré nemusia súvisieť s Parkinsonovou chorobou. Prvých pár rokov sa môže stať, že sa niektorí ľudia budú môcť normálne pohybovať a ani sa nebudú triasť - zle spia alebo majú často zápchu.

Typické príznaky Parkinsonovej choroby je možné v počiatočných štádiách často účinne liečiť pomocou liekov. Šport a pohyb môžu mať tiež pozitívny vplyv. Sprievodné ťažkosti ako spánok alebo poruchy trávenia často liek nezlepší. Môžete sa porozprávať so svojím lekárom, čo sa s tým dá urobiť.

Psychický stres

Parkinsonova choroba a s ňou spojený strach z budúcnosti môže byť psychicky stresujúci už v počiatočných štádiách. Niektorí ľudia majú výkyvy nálady alebo dokonca depresiu. Niektorí ustúpia, zvlášť keď sa príznaky prejavia u iných, a nehovoria otvorene o chorobe. Niekedy sú veľmi citliví a obávajú sa toho, čo si o nich a ich stave môžu ostatní myslieť.

Mnoho postihnutých však má skúsenosť s tým, že čím prirodzenejšie sa s chorobou vyrovnávajú, tým lepšie sa s ňou vyrovnávajú. Ostatní ľudia majú často viac porozumenia, ako sa pôvodne predpokladalo. Ak nie, môžu si byť istí, ako sa majú so stavom vyrovnať, čo majú povedať alebo ako pomôcť. Otvorená diskusia o stave môže zbaviť neurčitosť na oboch stranách.

V mnohých mestách existujú svojpomocné skupiny, v ktorých je možná výmena skúseností a podpora od iných postihnutých osôb. Online fóra a ďalšie sociálne siete na internete sú tiež čoraz dôležitejšie pre výmenu informácií o tom, ako sa vysporiadať s chorobami. V relatívnej anonymite internetu je niekedy ešte jednoduchšie hovoriť o tabuizovaných témach, ako sú závislosti alebo sexualita.

Psychologické poradenstvo a podpora môžu byť užitočné pre chorých ľudí aj príbuzných. Pri závažnejších problémoch môže byť možnosťou psychoterapia. Napríklad v kognitívnej behaviorálnej terapii sa naučíte lepšie zvládať negatívne myšlienky a ľahšie zvládať nepríjemné situácie.

Jazyk a mimika

Aj v počiatočných štádiách ochorenia môže byť reč tichšia a nezrozumiteľnejšia. Okrem toho môže byť niekedy ťažké prejaviť emócie prostredníctvom výrazu tváre. Z tohto dôvodu sa niektorí ľudia začínajú vyhýbať rozhovorom s ostatnými, a to aj po telefóne. Odstúpenie však zvyčajne spôsobí, že budete nešťastnejší. Naopak, môže vás povzbudiť, aby ste sa s týmto obmedzením vysporiadali otvorene a sebavedome a potom si všimli, že sa mu prispôsobujú iní ľudia.

Nie každý, kto nie je zapojený okamžite, má trpezlivosť počúvať niekoho, kto hovorí veľmi jemne a pomaly. Tuhý výraz tváre alebo napäté držanie tela môžu tiež dráždiť a viesť k nedorozumeniam. Je to však otázka zvyku. Mali by ste preto mať odvahu rozprávať. Logopédia vám navyše môže pomôcť hovoriť trochu jasnejšie a zreteľnejšie a rozvíjať väčšie sebavedomie. Cvičí sa tiež pohyblivosť svalov tváre, mimika a dýchanie.

Byť aktívny

Pretože väčšina ľudí vie, že ich choroba postupuje, mnoho ľudí vedome využíva roky po diagnostikovaní na špeciálne činnosti: veľa cestuje, venuje sa kultúrnym záujmom alebo robí dobrovoľnícku prácu.

Mnohí tvrdia, že fyzická aktivita je pre nich dobrá - napríklad turistika, cyklistika (tiež na rotopede), jóga alebo tai chi. Cvičenie môže aspoň na chvíľu zmierniť príznaky. Môže pomôcť aktívne sa vyrovnať s ochorením, znova myslieť pozitívnejšie a optimistickejšie zvládať výzvy. Pre veľa ľudí je dobré vyskúšať si svoje fyzické limity: Môže to byť pocit úspechu, ak sa vyrovnáte s dlhou jazdou na bicykli napriek Parkinsonovej chorobe.

Ako choroba postupuje, určité činnosti sa postupne sťažujú alebo v určitom okamihu už nie sú možné. Je preto dôležité si všimnúť, ako telo reaguje na stres, a podľa toho prispôsobiť činnosti.

zamestnanie

Pracujúci s Parkinsonovou chorobou sa často obávajú, ako dlho môžu chodiť do práce. Niektorí si nie sú istí, či majú o chorobe povedať kolegom a zamestnávateľom.

To, ako dlho je možné zamestnať sa, veľmi závisí od aktivity a priebehu choroby. S fyzicky náročnou alebo jemnou motorikou dosiahnete svoje limity skôr, ako napríklad pri kancelárskej práci. S diagnózou však profesionálny život v žiadnom prípade nekončí. Existuje veľa ľudí s Parkinsonovou chorobou, ktorí sú aktívni v práci. Je nevyhnutné rozpoznať svoje vlastné obmedzenia a prispôsobiť činnosti, ak sú príliš ťažké. V mnohých oblastiach existuje možnosť požiadať o pomôcky alebo technicky prepracovať pracovisko.

Ďalšou možnosťou je požiadať o uznanie za ťažko zdravotne postihnutú osobu. Môže to mať výhody a nevýhody, ktoré si musí každý sám zvážiť. Na jednej strane ako ťažko zdravotne postihnutá osoba máte špeciálne práva, napríklad lepšiu ochranu pred prepustením. Na druhej strane nie každý chce, aby o tejto chorobe vedeli jeho kolegovia alebo šéf. Niektorí sa obávajú, že budú považovaní za menej produktívnych alebo predovšetkým vnímaných ako chorí. Na druhej strane otvorenosť voči druhým môže tiež prebudiť porozumenie. Iba keď o tom vedia iní, môžeme spoločne zvážiť, ako možno v budúcnosti vhodne navrhnúť dielo. Môže to tiež znížiť tlak na pokus o skrytie choroby. Či a kedy to povedať ostatným, je osobné rozhodnutie. Vo väčších spoločnostiach môže poskytnúť podporu závodná rada alebo zastupiteľský orgán pre zdravotne ťažko postihnuté osoby. Sú povinní dôverne poradiť.

riadiť

Mnoho ľudí s Parkinsonovou chorobou sa čuduje, ako dlho ešte môžu jazdiť. Aj tu je kľúčové uvedomiť si svoje vlastné limity. To napríklad znamená: Kontrola, či dokážete v kritických situáciách reagovať dostatočne rýchlo, či stále dokážete plynulo ovládať volant, spojku a brzdy a vytočiť hlavu natoľko, aby ste sa mohli pozerať cez rameno.

Parkinsonova liečba vás navyše unavuje, a preto môže zhoršiť vašu schopnosť viesť vozidlo. Ak cítite obmedzenia, má zmysel absolvovať skúšku vodičského preukazu vodičského preukazu. Existujú technické pomôcky, ktoré môžu uľahčiť jazdu. Okrem toho je však dôležité uvedomiť si okamih, keď je pre vás i pre ostatných lepšie zaobísť sa úplne bez auta.

Partnerstvo a sexualita

Choroba môže mať na partnerstvo pozitívny alebo negatívny vplyv. Na jednej strane to môže viesť k väčšej blízkosti, pretože človek je na sebe viac závislý a možno čas prežíva spoločne vedome. Na druhej strane môžu vzniknuté problémy viesť k napätiu. Nie vždy má partner trpezlivosť, keď veci idú pomalšie ako predtým a konverzácie sa sťažujú, pretože pribúdajú jazykové problémy. Ľudia, ktorí celý život hrali v partnerstve silnú rolu, sa najskôr musia čoraz častejšie prispôsobovať závislosti na tom druhom. Čím je partnerstvo stabilnejšie, tým je pravdepodobnejšie, že následky choroby dokážeme zvyčajne zvládnuť spoločne. Ak sa však spory a konflikty hromadia, môže byť párové poradenstvo užitočné pri hľadaní novej spoločnej cesty.

Mnoho ľudí s Parkinsonovou chorobou uvádza, že sa ich sexualita mení. Ak sexuálna túžba klesá, môže to súvisieť so zvyšujúcou sa nehybnosťou na jednej strane - ale tiež s pocitom, že už nie ste atraktívna. Alebo jednoducho s tým, že hlava nemá jasno, pretože choroba spôsobuje príliš veľa starostí. Vedľajším účinkom niektorých liekov môže byť aj nedostatok potešenia.

Väčším problémom pre mnohých však je, že Parkinsonova liečba môže výrazne zvýšiť túžbu po sexe. To sa môže prejaviť intenzívnymi sexuálnymi fantáziami a častejšou masturbáciou. Ak to zaťažuje vzťah, je vhodné vyhľadať lekársku pomoc. Môže pomôcť zmena dávkovania alebo prechod na iný liek.

Zaobchádzanie s liekmi a vedľajšie účinky

Pri Parkinsonovej chorobe je obzvlášť dôležité brať lieky podľa plánu. To má zabezpečiť, aby sa fondom dosiahol rovnomerný efekt. Denný príjem je súčasťou rutiny pre mnoho chorých ľudí, ale nie je to ľahké pre všetkých. Existujú rôzne tipy, ako užívať lieky dlhodobo. Tie obsahujú:

  • Pravidelné užívanie liekov prediskutujte s lekárom,
  • udržujte plán príjmu jednoduchý,
  • Používať obaly alebo nádoby, kde okamžite uvidíte, či ste zabudli užiť dávku a
  • nastavovať automatické upomienky, napríklad cez smartphone.

Pravidelné užívanie je tiež úspešnejšie, ak ste o liečbe dobre informovaní a vytvoríte si pevnú rutinu.

Mnoho ľudí s Parkinsonovou chorobou má k liečbe všeobecne pozitívny vzťah. Majú však tiež skúsenosť, že nežiaduce účinky môžu zhoršiť kvalitu života. Informácie o častých vedľajších účinkoch rôznych liekov vám pomôžu pri rozhodovaní o tom, ktorý produkt budete užívať. Pomáha tiež správne interpretovať všetky vzniknuté príznaky. Ak sa vyskytnú nepriaznivé vedľajšie účinky, je dôležitá lekárska pomoc. Potom je možné zmeniť dávku alebo užiť iný liek. Pri Parkinsonovej chorobe je potrebné pravidelne upravovať liečbu. Niekedy trvá nejaký čas, kým lieky zaberú podľa očakávania a vedľajšie účinky sú únosné.

Plná moc a živá vôľa

Napriek Parkinsonovej chorobe je možné sa až do konca života rozhodovať sám. Môže sa však tiež stať, že následky choroby to neumožňujú alebo len v obmedzenej miere. Zvyčajne preto má zmysel v ranom štádiu vypracovať zástupcu pre zdravotnú starostlivosť alebo živú vôľu.

Životná vôľa určuje, ako by si prial, aby s človekom zaobchádzalo lekár, ak nastane situácia, v ktorej sa človek už nemôže vyjadrovať. Splnomocnenec pre zdravotnú starostlivosť alebo vyhláška o starostlivosti sa používa na určenie, kto by mal pre vás regulovať dôležité veci, ak to už sami nemôžete. S tým môže poradiť lekár. Základné informácie o zákone o starostlivosti, plnomocenstve a zákonnom doživotnom testovaní nájdete na webových stránkach spolkového ministerstva spravodlivosti, ako aj odkazy na formuláre a brožúry na stiahnutie zadarmo.

nafúknuť

Chiong-Rivero H, Ryan GW, Flippen C, Bordelon Y, Szumski NR, Zesiewicz TA a kol. Skúsenosti pacientov a opatrovateľov s dopadom Parkinsonovej choroby na zdravotný stav. Výsledok opatrenia pacienta 2011; (2): 57-70.

Jones D, Rochester L, Birleson A, Hetherington V, Nieuwboer A, Willems AM a kol. Každodenné prechádzky s Parkinsonovou chorobou: porozumenie osobným výzvam a stratégiám. Disabil Rehabil 2008; 30 (16): 1213-1221.

Lamont RM, Morris ME, Woollacott MH, Brewer SG. Spoločenská chôdza u ľudí s Parkinsonovou chorobou. Parkinsons Dis 2012: 856237.

Roger KS, Medved MI. Život s Parkinsonovou chorobou - spoločné spravovanie identity. Int J Qual Stud Health Well-being 2010; 5 (2): 5129.