Čo robiť, ak máte talasémiu - Škola pacientov
Talasémia je genetický stav, pri ktorom telo produkuje menej červených krviniek a menej hemoglobínu (zodpovedný za transport kyslíka v krvi).
Prežívanie a kvalita života sa výrazne zlepšuje u ľudí so stredne ťažkou alebo ťažkou talasémiou. Tieto zlepšenia sú možné, pretože čoraz viac ľudí môže využívať krvné transfúzie. Krvné testy znížili počet infekcií spôsobených transfúziami. Vylepšená bola aj liečba iných typov infekcií. Liečbu chelátormi železa akceptuje čoraz viac ľudí. Niektorí pacienti boli dokonca vyliečení transplantáciou krvi a kmeňových buniek kostnej drene.
Postupujte podľa plánu liečby
Dodržiavanie liečby predpísanej lekárom je veľmi dôležité. Napríklad robte transfúzie podľa pokynov a užívajte lieky na nedostatok železa podľa predpisu.
Liečba chelátorom železa môže byť dlhotrvajúca a trochu bolestivá. Neprerušujte to však. Hlavnou príčinou úmrtí u ľudí s talasémiou sú srdcové choroby spôsobené preťažením železom. Akumulácia železa môže spôsobiť poškodenie srdca, pečene a ďalších orgánov. V súčasnosti je k dispozícii niekoľko druhov liečby chelátormi železa vo forme injekcií alebo piluliek. Váš lekár rozhodne, ktorá metóda je pre vás najlepšia.
Ak vám to lekár predpíše, užívajte doplnky kyseliny listovej. Kyselina listová je vitamín, ktorý pomáha obnovovať červené krvinky (erytrocyty). Poraďte sa tiež so svojím lekárom, ak potrebujete užívať ďalšie vitamíny alebo minerálne doplnky, ako sú vitamíny A, C a D alebo selén.
Neustála lekárska starostlivosť a mesačné testy
Sledujte návštevy lekára a vykonajte všetky odporúčané testy.
Tieto testy môžu zahŕňať:
• kompletné mesačné krvné testy a testy železa v krvi každé 3 mesiace
• každoročné testy na srdce, pečeň alebo vírusové infekcie (napr. Hepatitída B a C a HIV)
• každoročné testy na zistenie akumulácie železa v pečeni
• každoročné testy zraku a sluchu
• Pravidelné kontroly, aby ste sa uistili, že vaše krvné transfúzie fungujú
• ďalšie testy považované za potrebné (napríklad pľúcne testy, genetické testy a testy, ktoré dokážu zistiť kompatibilitu s potenciálnym darcom v prípade, že potrebujete transplantáciu kmeňových buniek)
• Deti s talasémiou by mali chodiť na každoročné kontroly, aby sledovali ich rast a vývoj. Kontroly zahŕňajú fyzické vyšetrenia, kontroly výšky a hmotnosti a akékoľvek ďalšie testy, ktoré sa považujú za potrebné.
Co musis urobit
Dodržiavajte plán zdravého stravovania a pokyny lekára týkajúce sa doplnkov železa.
Nechajte sa očkovať podľa pokynov, najmä ak vám bola odstránená slezina. Možno budete potrebovať vakcíny proti chrípke, zápalu pľúc, hepatitíde B a meningitíde. . Váš lekár vám povie, aké vakcíny sú potrebné.
Sledujte príznaky infekcie (napríklad horúčku) a podniknite kroky na zníženie rizika infekcie (najmä ak bola odstránená slezina). Napríklad si často umývajte ruky, vyhýbajte sa davom počas chrípky a chladu, ak horúčka stúpa, zavolajte lekára.
Emocionálna podpora
Ak vy alebo vaše dieťa máte talasémiu, môžu sa u vás vyskytnúť horúčky, úzkosti, depresie alebo stres. O tom všetkom prediskutujte s lekárskym tímom alebo poradcom. Ak máte veľkú depresiu, lekár vám môže odporučiť niektoré lieky.
Pomôcť vám môže pripojenie k podpornej skupine pre ľudí s talasémiou. Môžete vidieť, ako sa na túto chorobu adaptovali ďalší ľudia, ktorí majú rovnaké príznaky. Podpora rodiny a priateľov vám môže pomôcť eliminovať stres a úzkosť.